La última jornada del VIII Taller Nacional de Enfermedades Raras Pediátricas, conmemorado este 29 de febrero, su Día Mundial, establecido por la Organización Mundial de la Salud, la inició una Carrera de Solidaridad.

En el maratón, los participaron profesionales de la Salud Pública junto con pacientes y familiares desde el Parque José Martí, de esta ciudad conocida por La Perla del Sur hasta el Hotel Pasacaballo, sede del evento.

Carrera a la que se sumaron diez vueltas en el Prado de La Habana, la capital de todos los cubanos, así como en otras partes del mundo, por ejemplo, en España.

Para Reyma Luz Puerto representante en el país de pacientes con enfermedades raras y familiares, quien trabaja con la Sociedad de Genética Médica para la atención general a las personas que sufren estas enfermedades poco frecuentes fue una carrera de los cienfuegueros llena de amor y agregó:

Nuestro mayor objetivo precisamente es trabajar de la mano de la Sociedad de Gética Médica y generar sinergias para lograr la atención de los pacientes con enfermedades raras y su familia, y se le de visibilidad a estas enfermedades que se conocen muy poco, a modo general.

Agradeció los cuidados a su hija Camila, de 23 años de edad. En el año 2005 la diagnosticaron con Encefalitis de Rasmusser, de origen neurológico, cuya patología le provocó una epilepsia y necesitó le realizaran una cirugía denominada hemisferestomía funcional.

El Taller reconoció la trayectoria médica de la genetista, Doctora Estela Morales Peralta consagrada a su labor y quien impartió la conferencia Dismorfologías, retos actuales.

Manifestó que el reconocimiento es para sus alumnos, las personas que ha podido formar, y que Cienfuegos es de referencia y pionero de las actividades científicas, por enfermedades raras en todo el país unido a su gran cultura y gusto, con revistas importantes, La Finlay, en la Universidad de Ciencias Médicas, entre otras. En las conclusiones relataron la discusión de cuarenta trabajos investigativos durante las dos jornadas que sesionaron bajo el lema central: Por la plena inclusión de los pacientes, con enfermedades raras en la sociedad.

29 febrero 2024| Fuente: Radio Rebelde| tomado de| Noticias| Salud

El Hotel Pasacaballos, de la provincia de Cienfuegos, será el anfitrión del VIII Taller de Enfermedades Raras Pediátricas (ENFRARAS 2024) desde hoy hasta el 29 de febrero. Este evento reúne a profesionales de la Salud y estudiantes de Ciencias Médicas, presentarán trabajos científicos investigativos y compartirán las mejores experiencias y tratamientos recomendados para los pacientes aquejados de esos padecimientos.

El hospital pediátrico Paquito González Cueto de Cienfuegos auspiciará este intercambio, al que asistirán especialistas del Centro Nacional de Genética y del Instituto Pedro Kouri. Además, un panel de juristas, que actualizará sobre el Código de la Familia.

Las enfermedades raras son de baja incidencia en Cuba, pero provocan una alta tasa de mortalidad entre quienes las padecen.  Fue en el 2004 cuando la Organización de las Naciones Unidas presentó al último día de febrero como el de las enfermedades raras, para atender esos padecimientos que aquejan a las personas desde la infancia.

28 febrero 2024| Fuente: ACN| Tomado | Noticias| Salud

En el contexto de las “Jornadas Maternidad y Paternidad. Iguales en derechos y responsabilidades”, que se inician hoy en todo el territorio nacional, el Centro Nacional de Educación Sexual (Cenesex) fortalece el trabajo con personas sordas y en cualquier situación de discapacidad, como parte de su misión social.

Arahazay Lami Hormaza, coordinadora de la jornada, dijo en exclusiva a la Agencia Cubana de Noticias que las actividades del evento se encaminan a la convivencia familiar en equidad, puesto que no siempre se reconocen los diferentes grados de autonomía que pueden llegar a tener estas personas.

Como parte del programa, Lami Hormaza destacó la realización de talleres, cursos de superación para profesionales y actividades comunitarias, con el fin de incidir en la manera en que las familias asumen la responsabilidad parental, los cuidados y el reconocimiento y uso efectivo de los derechos.

Se trata de que el Cenesex sea lo más diverso posible, incluso, desde la visualidad y mensajes que se transmiten en función de la educación integral de la sexualidad para todos los públicos, de los cuales también forman parte las personas sordas o con cualquier tipo de discapacidad, enfatizó. Lami Hermaza dio a conocer, además, que se trabaja en la firma de un Convenio de Colaboración entre la Asociación Nacional de Sordos de Cuba y el Cenesex para formalizar este vínculo y que de esta manera se inserten en la red de trabajo de la entidad.

Bajo el lema “Convivencia familiar en equidad”, desde este miércoles tiene lugar la oncena edición de las «Jornadas Maternidad y Paternidad. Iguales en derechos y responsabilidades», que se desarrollarán hasta el 4 de abril próximo.

El evento es el primero de las cuatro jornadas nacionales de diálogo científico y activismo social organizados cada año por esa entidad.

13 febrero 2024| Fuente: ACN| Cuba