El teléfono suena a las dos de la madrugada. Yohima lo agarra antes de que el timbre complete el primer ciclo. Del otro lado, una madre que acaba de perder a su hija. La niña había aprendido a esperar a que su mamá se durmiera para llamar a la doctora en secreto. “Y preguntarme qué otras cosas podía tomar para aliviar el dolor sin preocupar a su mamá”, recuerda Yohima.Esa llamada, la más difícil de su carrera, no la olvida.

Yohima Rubio Nerey es especialista en oncología y jefa del servicio de Oncopediatría del Hospital Infantil Sur de Santiago de Cuba, un centro regional que atiende las provincias de Santiago de Cuba, Granma y Guantánamo. Llegó casi por accidente, seducida por un profesor que se vestía de payaso para pasar visita, él se dio cuenta de que con ese disfraz lograba cosas en los niños que antes no lograba, un examen, una medicación… “Él vio en mí quizás la posibilidad de continuar su trabajo”, reflexiona.

No imaginaba entonces que su vida se debatiría en la frágil brecha entre ser madre y ser médico de niños. “No hay manera de cambiarse el atuendo y dejar de ser madre para empezar a ser médico”, confiesa. El límite se difumina a menudo, incluso, “resulta inevitable cuando los hijos nuestros se enferman, lo primero que uno piensa ¿será alguna enfermedad maligna?”. Es un trabajo muy difícil, “sin embargo, yo creo que sin mi familia no hubiera podido llevar este trabajo. Porque podemos estar teniendo un día de familia, incluso, puede ser el día de las madres, podemos estar haciendo actividades de familia y recibir la llamada de uno de mis pacientes o de sus padres porque mis pacientes tienen mi número de teléfono y constituye para mi familia como para mí una prioridad”.

Trabajar aquí, explica, “es muy complicado”. No solo por la enfermedad en sí —“el cáncer pediátrico es la primera causa de muerte en la infancia”— sino por todo lo que la rodea. “Nosotros, como cubanos al fin, tenemos apagones, resulta difícil elaborar los alimentos en casa, estamos agotados por el diario, el transporte es complejo”. Y luego llegan al hospital, y desde el largo pasillo los recibe un niño con un abrazo, devolviéndole el sentido a todo, “y entonces a pelear por ello”.

Pero pelear, en este rinconcito de Oriente, es un acto de ingeniería emocional y logística desgastante. “Hay dificultades con los medicamentos, por el bloqueo”, y lo dice con tal naturalidad que parece quebrar el cerco con su expresión. Yohima acota sin eufemismos: “hay medicamentos que son difíciles de adquirir o que son escasos. Hay otros que ni siquiera podemos adquirirlos porque la materia prima es de Estados Unidos”. Así, lo que debiera ser la primera línea de tratamiento, y los cuidados paliativos “no lo podemos aplicar”.

Las carencias se encadenan como una madeja asfixiante. El combustible no alcanza para los grupos electrógenos, y la sala de quimioterapia —que debe mantenerse hermética— se queda sin aire acondicionado. “Los niños que tienen quimioterapia puesta tienen calor”, describe. “Y aunque tú abras una ventana, no circula porque la sala es hermética”. Los refrigeradores que conservan los medicamentos peligran con cada corte eléctrico.

Luego está el traslado. “Desde Baracoa hasta aquí, desde San Luis hasta aquí, desde Guantánamo hasta aquí”. Los estudios de inmunohistoquímica hay que mandarlos a La Habana. Las tomografías, a Las Tunas: “Cuatro horas de camino por carreteras que no están en buen estado”. En una ocasión, tres pacientes salieron de madrugada, llegaron, y “hubo una caída del servicio eléctrico nacional que duró días. No se pudo realizar la prueba” y regresaron sin las imágenes. “No hay combustible”, reitera.

“Se pasa mucho miedo”, admite. “Miedo de no poder, de no estar a tiempo, perder más días… Nos atemoriza. Se pierde la efectividad del tratamiento”.

Pero Yohima no se queda en el lamento. Su voz se tensa, se vuelve precisa.

“Independientemente de todas las cosas difíciles que pasamos, como todo buen cubano, tenemos el latido cardíaco, los conocimientos. Y las emociones no necesitan combustibles, no necesitan petróleo para funcionar”.

Y entonces muestra con orgullo y alivio las paredes de su oficina. Equipada con lo necesario para pernoctar. Este espacio pequeño y cálido tiene algo que ningún bloqueo puede frustrar: una galería infantil. “Los niños, al llegar aquí, no querían cruzar el umbral de la puerta”, recuerda. Una compañera tuvo la idea de distraerlos con dibujos. “Se nos fueron acumulando y fuimos pegando los dibujos en la pared, algunos que no tenían color, los coloreábamos”. Los niños volvían y veían su obra, los motivaba y querían traer otro. “La idea es que vayan haciendo de este lugar un lugar de ellos, donde todo está bien, donde todo es seguro”.

También está la campana, idea en la que fueron pioneros en Cuba. Al final de la quimioterapia, el niño recorre el pasillo mientras las otras madres y los otros niños aplauden. Suena la campana. “Es increíble el efecto”, dice Yohima, y se le quiebra algo en la voz. “Nosotros vemos pasar imágenes por delante: cómo llegaron, cada cosa que pasaron, cada etapa… y llegaron hasta ese punto. Sabe bien”.

Recuerda entonces a una niña de tres años. La pequeña la sostuvo de la mano en su lecho final y le dijo: “Cuando yo sea grande, quiero ser tú”. Yohima le preguntó si quería ser médico. “No”, respondió la niña, “quiero ser tú”.

“Eso hace que aparquemos los temores”, dice Yohima, y el silencio que deja es más elocuente que cualquier denuncia. Porque el bloqueo no es solo una política. Es la madre que no puede estar con su hijo porque trabaja, es la abuela que cuida, es la electricidad que no llega, es el medicamento que no existe. Pero también es esta mujer que, cuando suena el teléfono un domingo, en medio del día de la madre, “se detiene el mundo”.

“No importa las papeletas que tenga por ganar o no”, sentencia. “Vamos con toda la fuerza a tratar de pelear sin hacerles daño.

“Y sí, perdemos a algunos niños pero también salvamos a muchos niños”. Nosotros vamos con toda la fuerza a tratar de pelear sin hacerles daño, sin ir más allá de lo que es permitido, sin exagerar, sin sobretratar cuando no hay criterio de hacerlo, le vamos con todo”.

“Tratamos de salvarlos de la enfermedad, y si eso no es posible, al menos que vivan con calidad, sin dolor. Y una cosa que siempre hacemos, independientemente de cualquier cosa, es acompañar”.

Fuente: Cubadebate

No acostumbro a usar las redes sociales para referirme a temas tan sensibles como la atención a niñas, niños y adolescentes que padecen cáncer. Lo que nos toca es curarlos y atenderlos de la mejor manera posible en ese duro tránsito por una enfermedad que puede arrancarles la vida. También atender a la familia, comprendiendo el duro momento por el que pasan. Soy madre de dos hijos y, aun así, a lo que se suma los años de experiencia en la atención oncológica, varios al frente de la sala pediátrica del Instituto de Oncología, me es difícil imaginar lo que puede sentir una madre al ver a su hijo en estas circunstancias.

Cada año unos 400 niños y adolescentes cubanos son diagnosticados con cáncer, viven en Cuba alrededor de 1400 con esa enfermedad. Todo nuestro empeño se centra en brindar una atención especializada para lograr control de la enfermedad, y tenemos los conocimientos y la voluntad para ello; pero cada día eso se hace más difícil.

Conozco perfectamente los avatares de mis colegas en su lucha diaria contra la falta de medicamentos idóneos en el momento idóneo para atender cualquier enfermedad. Es terrible y algo que se viene acentuando cada vez más. Pero cuando se trata del cáncer, cada minuto cuenta y es decisivo en el propósito de salvar vidas y proteger la felicidad de las familias cubanas que pasan por una situación así. A las carencias de medicamentos se suman las roturas de equipos, un diagnóstico oportuno también salva vidas al permitir tomar las mejores decisiones con el esquema de tratamiento.

La suma de todas estas dificultades y otras, ha provocado el descenso de la supervivencia de nuestros niños con cáncer. Antes llegamos a sobrepasar el 75 %, un comportamiento similar a los países desarrollados, sin serlo, y ahora es del 65 %, hemos bajado 10 %. No son cifras de producción de algo material o de cualquier otra índole, son seres humanos, niños que no pudieron disfrutar de la vida, los perdimos, pudiéndolo evitar. Duele.

Por eso hay días que no sé cómo hablarles a ellos, a sus madres, cómo encontrar la mejor manera de explicarles esto. No es lo mismo decirlo en una reunión, en un congreso médico, que a una madre mirándote directo a los ojos y cada palabra que le diga le llega a los más profundo del alma. A veces lo hago al final de la tarde y la verdad es que no encontré en todo el día la forma de decirlo, ni la fuerza.

Parece, cuando menos impropio, que diga aquí que a todo ello se suman las carencias en nuestras propias vidas. No somos superhéroes, somos seres humanos, también. Tenemos familia y desafíos con la alimentación, la ropa y el calzado de nuestros hijos, con las meriendas para la escuela, un tormento diario, con la electricidad, con el transporte, con los precios que suben y los salarios no. Todo ello cuenta, aunque uno lo quiera separar, y lo logremos más veces creo de lo que cabría esperar.

Pese a todo mi sala es bella, las cocineras traen cebollas y ajos de sus casas para mejorar la comida. Ellas también hacen mucho porque nuestros niños estén mejor, todos, son historias tan anónimas como cotidianas. Puede que un niño y su acompañante, generalmente la madre, pasen largos periodos en la sala, días, semanas, meses … Son de otras provincias frecuentemente y se esfuerzan mucho, ellos, sus familiares, amigos en esta lucha contra la enfermedad.

Historias tenemos muchísimas, conmovedoras. Cuánto hace una familia por la vida de un niño, de un hijo. Eso no se puede describir.

No sé la razón por la que escribo esto, quizás porque en estas últimas semanas nos han visitado muchos periodistas cubanos y extranjeros. Estamos un poco saturados. Me he visto hasta en la televisión, como parte de la serie Asfixia, y cuando me grababan se fue la luz. Puede alguien pensar que fue algo preparado, pero no, aquí también se va la luz, o más bien la electricidad, pero hasta ahora viene rápido. No ha pasado nada por eso. Aunque recuerdo bien cuando una madre, que ha hecho todo por su hijo, comentó que un barco con petróleo eso sí no lo podía traer. Yo tampoco.

El descenso de la supervivencia de nuestros niños con cáncer se corresponde con exactitud asombrosa con los años más duros para Cuba, con las medidas de asfixia que se han venido incrementando. Ahora es el cerco energético, sin electricidad y transporte no es posible brindar asistencia médica. En nombre de nada puede afectarse la vida de un niño. Los médicos no hacemos milagros. Se necesita una infraestructura, recursos, medicinas, combustible. Voluntad existe, también conocimientos y personas dispuestas, pese a todo.

En medio de este acoso, llegó en estos días un barco de combustible de Rusia, seguíamos cada noticia, o cada falsa noticia en las redes sociales sobre su travesía hasta Cuba. Todos sentimos orgullo de que Cuba no esté sola, no estén solo nuestros niños con cáncer. Pero un barco, dos, tres, no bastan. Se necesita mucho más.Los médicos no hacemos milagros, aunque cada día acá puede considerarse un milagro sostenido por mucha gente, por las familias, por quienes contribuyen a la atención médica de maneras muy diversas.

Perdonen ustedes tan larga publicación, todo en mí hoy es distinto. Dejo las palabras y vuelvo a la batalla diaria por la vida de cada uno de los niños con cáncer que tengo en mi sala. Ellos siempre son la prioridad.

Fuente: Cubadebate

A sus 69 años de edad es una mujer muy bella, con muchas ganas de vivir, y que bien le hace honor a sus nombres. Es Fe Esperanza Moreno Vega, guantanamera operada de un tumor en la vejiga; cuyo tratamiento posperatorio implica la administración de 16 sueros citostáticos que recibirá como parte del tratamiento de quimioterapia, en los Servicios de Oncología en el Hospital General Docente Dr Agostinho Neto, de Guantánamo.

Unos 200 pacientes son atendidos cada mes en el servicio oncológico.Aunque en Cuba los primeros tratamientos para el cáncer como enfermedad se remontan 170 años atrás, es en el período revolucionario cuando la Oncología crece y se desarrolla como especialidad que estudia y trata las neoplasias y los tumores benignos y malignos.

En Guantánamo el cáncer constituye la segunda causa de muerte, y por esta razón se atendieron en el 2025 a 3 mil 820 pacientes. Las neoplasias más significativas son de pulmón y próstata, en los hombres, y mama en las mujeres.

Las especialistas Nilvia Corral (izquierda) y Ana Celia Sánchez, responsables de la Oncología y del programa de Cáncer en Guantánamo, respectivamente.“La cifra de guantanameros atendidos por esta enfermedad es creciente. En lo que va de año se atendieron más de 700 pacientes”, explican en diálogo para Venceremos las doctoras Nilvia Corral Verdecia, especialista en Oncología, jefa del servicio en la provincia y presidenta del Capítulo en la Sociedad Científica de la Salud en Guantánamo, y Ana Celia Sánchez Matos, coordinadora del Programa de Cáncer en el Alto Oriente cubano.

Si bien para la región oriental del país los principales tratamientos oncológicos como la radioterapia se realizan en Santiago de Cuba, en Guantánamo los servicios de Oncología comprenden la aplicación de quimioterapia, generalmente de forma ambulatoria, aunque existen cuatro camas en el Hospital Agostinho Neto para los tratamientos de más de 24 horas. Existe también la atención específica en el Hospital Octavio de la Concepción y de la Pedraja, de Baracoa.

“Al servicio el paciente llega diagnosticado y son atendidos en una consulta multidisciplinaria con especialistas en el tratamiento al cáncer de pulmón, cabeza y cuello, oncoginecología, urología, vía digestiva o de tumores periféricos”, comenta la doctora Corral Verdecia.

En la principal institución médica de la provincia para la atención a esta enfermedad se cuenta con siete especialistas en Oncología, cuatro enfermeras y dos farmacéuticas, estas últimas indispensables en la preparación de los sueros citostáticos”.

El servicio, al decir de la doctora Sánchez Matos “se integra al tratamiento que, semana tras semana, reciben pacientes guantanameros en el Hospital Oncológico de Santiago de Cuba, y a las acciones que realiza la provincia como parte del programa de prevención, detección precoz y control del cáncer, en el nivel primario de Salud en todos los municipios”.

“Como establecen los protocolos médicos -explica la jefa de Oncología en Guantánamo- se realizan estudios complementarios, para determinar si los pacientes requieren de intervención quirúrgica, de quimioterapia o la combinación de ambas”.

“Antes de aplicar la quimioterapia los pacientes se premedican para evitar cualquier tipo de reacciones y luego se le suministra el fármaco que puede durar de tres a cuatro horas. Generalmente y según el estadío de la enfermedad se dan hasta seis ciclos de tratamiento, espaciados entre 21 y 28 días”.

Como consecuencia de las limitaciones de la tecnología necesaria, los medicamentos y otros recursos, resulta verdaderamente complejo cumplir con los servicios oncológicos, y es verdaderamente titánica, y casi siempre anónima, la labor del personal médico para el tratamiento a pacientes con cáncer.

La doctora Conty Batista atiende a Fe Esperanza.Al diálogo con las doctoras se suma la joven oncóloga Lusy Esther Conty Batista; quienes exponen la compleja situación de estos servicios en la provincia, agudizada por el recrudecimiento del bloqueo yanqui a la Isla.

“Los problemas crecen con el férreo cerco energético. Por deficit de combustible reducimos los viajes para la atención de los pacientes con consulta y sesiones de radioterapia en Santiago de Cuba. El bloqueo provoca carencia de insumos imposibilita las cirugías a 200 pacientes oncológicos.

“En el hospital -explican- permanecen rotos equipos indispensables para el seguimiento y mejor tratamiento de los pacientes. Hablamos del tomógrafo, el mamógrafo y el broncoscopio, este último para tener un diagnóstico certero del cáncer de pulmón. Todo se complejiza porque Oncología es una especialidad requerida de diagnóstico por imagen, biopsia y laboratorio.

“Al crecer el número de pacientes oncológicos en la provincia es mayor el déficit de medicamentos. En la actualidad no se están realizando los estudios cistoscópicos, que son un procedimiento urológico necesario para explorar la vejiga y la uretra”.

“Hoy en Guantánamo se corre el riesgo de paralizar los servicios de quimioterapia por carencia de medicamentos como taxol, dacarbacina, carboplatino, adriamicina y el sisplatino: así como tabletas hormonales que forman parte del tratamiento como el tamoxifeno para el cáncer de mama, la flutamida o el caxovel para la próstata”.

Ante las limitaciones de medicamentos, insumos y tecnologías la doctora Corral Verdecia, jefa del servicio de Oncología, es enfática y concluyente: “Luchamos por los pacientes oncológicos con ciencia, modificando protocolos, reajustando dosis, reinventándonos cada día, brindando amor y haciendo maravillas”.

Fuente: Venceremos