Durante nueve años, la familia de Neisy García Molina y Reinier Rodríguez Rodríguez ha debido lidiar con la enfermedad de su pequeño y el dolor de verlo encamado, para lo cual han tenido que sobreponerse a muchas adversidades y preocupaciones

Siete meses tenía el pequeño Reyland Rolando Rodríguez García, cuando un equipo de especialistas del hospital infantil José Luis Miranda, de Villa Clara, le diagnosticó una atrofia muscular espinal. Lo que al principio parecía ser un simple retraso en el desarrollo, terminó siendo una enfermedad neuromuscular degenerativa, que debilita de manera progresiva los músculos, incluidos los que tienen que ver con la respiración.

La noticia provocó una lógica tristeza en la familia que tanto había esperado la llegada del niño. La primera gran conmoción ocurrió a los diecisiete meses, cuando se le presentó una crisis, que terminó en la dependencia permanente del ventilador mecánico, situación mantenida hasta nuestros días.

Durante nueve años, la familia de Neisy García Molina y Reinier Rodríguez Rodríguez ha debido lidiar con la enfermedad de su pequeño y el dolor de verlo encamado, para lo cual han tenido que sobreponerse a muchas adversidades y preocupaciones.

«Los primeros tiempos fueron los más difíciles. Yo, al igual que mi esposo éramos muy jóvenes, y en verdad no estábamos muy preparados para enfrentar un reto tan grande y devastador», reconoce la madre, quien durante cinco años debió dejar de trabajar para dedicarse a la atención de su hijo.

«Todo era nuevo para nosotros. Tras un largo periodo de hospitalización, los médicos decidieron que el niño podía ir a casa, siempre y cuando tuviera allí todas las condiciones para su supervivencia. Fue así que tuvimos que aprender sobre la marcha a lidiar con el padecimiento y a manejar los equipos que nos asignaron, para lo cual siempre conté con el apoyo incondicional de mi familia», nos dice Neisy.

«En todo este periodo, no sé qué hubiera sido de nosotros y del niño sin la ayuda de mi mamá Antonia y de mi papá Hugo, que han estado todo el tiempo para nosotros en estos casi diez años de enfermedad de nuestro Reyland», reconoce Neisy, quien junto a su esposo, forma parte de las fuerzas del Ministerio del Interior en Villa Clara.

Mientras mira a su hijo respirar mediante el ventilador mecánico, con la ternura que solo puede venir de una madre protectora, sabe que cada sacrificio, cada gesto y cada acción que realiza en bien de su pequeño, ha valido la pena.

Como mujer agradecida, la joven mamá tiene palabras de elogio y gratitud hacia muchas personas e instituciones, entre ellas Julio Lima Corzo, entonces primer secretario del Partido en el territorio, y Gustavo Pérez Bermúdez, vicepresidente del Gobierno, quienes le gestionaron un pequeño panel solar que garantizaba la electricidad unas siete horas, el que luego fue sustituido por una planta, también insuficiente, en especial, en momentos de situaciones climatológicas adversas.

También menciona la ayuda del Minint, que le asignó una nueva casa, mucho más grande y confortable que la anterior, donde residían, casi en situación de hacinamiento, diez personas en solo dos cuartos.

A ello se ha unido ahora la entrega de una nueva estación de carga, capaz de garantizar los servicios básicos que demanda el infante.

Antonia, la abuela y reconocida profesora de Historia, no tiene palabras para expresar el agradecimiento que siente la familia por esta ayuda. «Sabemos el esfuerzo del país, en medio de las difíciles circunstancias actuales, para que todos los niños en situaciones como la nuestra puedan seguir viviendo. Eso no tiene precio», reconoce con lágrimas en los ojos la mamá de Neisy.

Nada hay más importante que la sonrisa de un niño

Quisieron apagarles la luz, y con ello pudieran hasta haberles privado la vida, pero la voluntad de un pueblo, que prioriza por encima de todo y a pesar de las múltiples carencias, la salud de sus niños, encontró la manera de mantenerles la sonrisa y la de su familia.

Cuba nunca se hubiera perdonado que uno solo de los 76 infantes que padecen enfermedades crónicas, hubiese fallecido por no contar con la energía necesaria para hacer funcionar los equipos de ventilación o de clima, que ellos demandan de manera permanente para subsistir.

¿Cómo pudiera explicársele a una madre, un padre, un abuelo o a un hermano, que su ser querido no podía continuar viviendo porque una potencia extranjera privó al país del combustible necesario para mantener la vitalidad de sus servicios más esenciales?

¿Cómo decirles, que su niño ya no sería el centro de todo en la familia, que su sonrisa se apagaría para siempre, a pesar de contar con todos los recursos necesarios para su subsistencia, menos la electricidad? De igual manera, pudiera pensarse en el dolor que provocaría a las enfermeras y a los médicos que durante años han atendido a esos niños, y los tienen como su propia familia.

Para que nada de eso ocurra, el Estado cubano, con la ayuda de varios países amigos, ha realizado un esfuerzo descomunal para, en tiempo récord, importar y colocar en el hogar de esos infantes una estación de carga portátil, con la cual se garantiza la prolongación de su vida.

Se trata de niños que sufren enfermedades tan graves como la distrofia muscular, el síndrome de West y el de Lennox-Gastaut, bronquiectasia, epilepsia refractaria de difícil control, miocardiopatía hipertrófica, malformaciones congénitas y cerebrales, estenosis subglótica, enfermedad pulmonar intersticial, entre otros padecimientos que los hacen dependientes de ventiladores pulmonares u otros equipos especializados.

Todas las provincias del país, excepto Guantánamo y el municipio especial Isla de la Juventud, donde no hay niños con estas características, fueron beneficiadas con esa moderna tecnología, entregada de manera gratuita a esas familias, quienes ahora tienen mayor seguridad para la sobrevivencia de sus seres queridos, ante la inestabilidad que sufre el Sistema Eléctrico Nacional.

Por territorios, Villa Clara resultó el de más estaciones de carga entregadas (17, a igual cantidad de familias), seguido por Holguín, que recibió 11, y Granma y Santiago de Cuba, que se beneficiaron con ocho.

Fuente: Granma

Por estos días, en los que los cubanos exteriorizamos nuestros “conocimientos” y demostramos dotes de epidemiólogos, meteorólogos, economistas y hasta de ingenieros eléctricos, entre otras áreas del saber, demasiadas veces citando a Facebook como fuente oficial, sin una base teórica que los sustente, me gustaría compartir un tema del diccionario médico, sobre el que nos invitan a debatir expertos en salud ambiental, a través de un boletín informativo que recibo con regularidad desde el departamento de Enfermedades No Transmisibles del Minsap. Se trata de la Sindemia.

El significado del término, según sitios web consultados, consigna que no es más que la concentración de dos o más epidemias, o brotes de enfermedades en una población que interacciona entre sí, y que se condicionan por circunstancias sociales, políticas y económicas de tal población durante un tiempo y área geográfica determinada. En su acepción más común así aparece en el ciberespacio.

El término de marras surgió en los años 90, a partir de una propuesta del Dr. Merril Singer, antropólogo estadounidense, médico e innovador, quien explorara las raíces sociales y estructurales que moldean la vida de las personas. El concepto tiene que ver con sinergia y epidemia. Inicialmente se refería a dos epidemias que se retroalimentaban, causando un efecto superior a la suma de ambas. En el escenario cubano pasan de cinco los virus a los que nos enfrentamos.

Cuando con regularidad nos referimos en los medios de difusión a la situación epidemiológica lo hacemos apuntando casi con exclusividad a brotes epidémicos de enfermedades infecto-contagiosas, sin embargo, las circunstancias engloban el panorama sanitario en su integralidad, fundamentalmente en cuanto a lo mórbido que embarga a una población determinada en un momento determinado.

Nunca se podrá subestimar la importancia que merece asumir un brote epidémico en el panorama sanitario, pero se deben tener muy en cuenta las condicionantes sociales, lecciones que aprendimos en los momentos álgidos de la pandemia de COVID-19, pero que mucho antes aprendieron otros cuando la de gripe española en 1918. De esta gripe, de la que Cienfuegos en particular resultó uno de los territorios del país más afectados en la segunda década del siglo XX, se recuerda a Victoria Brú, mártir de la Enfermería, mujer que murió a consecuencia de la enfermedad, atendiendo a pacientes en los barrios más humildes de la ciudad.

Según especialistas de la salud pública y su administración en la sociedad, el concepto de carga de enfermedad trata de la posibilidad de producir evidencias a nivel estatal sobre las causas fundamentales de pérdidas en salud, discapacidad y mortalidad, atribuible a los principales factores de riesgo.

Este término: carga enfermedad, resultó tratado ampliamente en este propio sitio web, y tiene relación directa en cómo los pacientes con enfermedades no transmisibles padecen un efecto significativo a largo plazo ante epidemias y brotes, lo que pone en peligro la sostenibilidad de los sistemas de prestación de servicios de salud.

La situación de sindemia no debiera ser asumida ni comprendida como coyuntural, que se presenta por la llegada de un nuevo brote o epidemia o porque vivimos en el Trópico; debe ser considerada, en cambio, y tras las enseñanzas que nos dejó la COVID-19, como una condición del panorama sanitario que se mantendrá, profundizará y complejizará cada vez más, y para ello la sociedad toda deberá prepararse, fundamentalmente en la gestión de los recursos, y podemos apuntar en esa lista hasta el pollo para una sopa.

Estas enfermedades infecto-contagiosas agudas a las que nos enfrentamos los cubanos por estos días, generan convalecencias complejas, largas y muchas veces nuevas condiciones de cronicidad o complejizan las ya establecidas, como la diabetes, enfermedades del corazón, oncológicas, autoinmunes, entre otras patologías no transmisibles.

El modelo sindémico comparte hipótesis ecológicas de disciplinas de una larga historia de investigación e intervención en Salud. Más allá de las teorías, y en mi opinión, deberíamos estar mejor preparados para enfrentar estas patologías en forma de brotes, con la disposición de un mayor acceso a los servicios de salud, de medicamentos (antipiréricos, por solo citar) y tecnologías de diagnóstico.

Pero también cuentan las condicionantes sociales: limpieza e higiene en los entornos, que podría gestionarse desde las comunidades con soluciones localistas, donde se supone funcione un consejo popular, que vaya mucho más allá de la recogida de la basura, y que comprometa a los individuos, esos a quienes les “entra”, literalmente, la hierba por las ventanas, o arrojan la basura desde los apartamentos y casas.

No pueden desestimarse las experiencias, pero hoy, el pensamiento y la acción sanitaria han de estar concatenados, la teoría ha de sustentar las prácticas de salud pública, y la coherencia deberá significar la gestión del éxito en tan complejas circunstancias, en las que enfrentar sequías y aguaceros no nos enferme.

1 Noviembre 2025 Fuente: 5 Septiembre/ Noticias/ Salud

En la sala de Hematonefrología del Hospital Pediátrico Provincial José Martí, de Sancti Spíritus, Lian Ernesto Forteza Perdomo, un niño de apenas un año libró batallas que aun parecen mayores que él. El aire huele a desinfectante, pero también a esperanza. Allí, rodeado de médicos, enfermeras y máquinas que alguna vez lo sostuvieron con vida, este pequeño espirituano fue mucho más que un paciente; fue un guerrero.

Su madre, Ana Laura Perdomo, convirtió la rutina hospitalaria en el eje de su existencia. Desde el 18 de febrero y, hasta hace pocos días, permaneció en el nosocomio sin regresar a casa en Mayajigua, —una comunidad del municipio de Yaguajay—, porque la vida de su hijo depende de cada detalle, de cada aspiración, de cada dosis de oxígeno. “Estas personas se han convertido en mi familia —dice—. No hay nada material ni verbal con lo que yo pueda agradecer lo que han hecho por mi bebé”.

El inicio de la lucha

Con apenas un año, Lian Ernesto, sobrevivió a una cardiopatía congénita, cirugías y complicaciones que pusieron en riesgo su vida desde el nacimiento. Foto Yosdany Morejón.

La historia comenzó antes de nacer. A las 24 semanas de embarazo, los médicos diagnosticaron una cardiopatía congénita: coartación de la aorta. La noticia cayó como un mazazo en medio de la adolescencia de Ana Laura, entonces estudiante de la Escuela de Profesores de Educación Física (EPEF) de Sancti Spíritus. Desde ese instante la existencia de madre e hijo quedó marcada por consultas, traslados y un pronóstico reservado.

El día del parto fue todo menos un nacimiento común. El pequeño llegó al mundo con hipoxia, necesitó reanimación inmediata y cinco días de intubación en el Servicio de Neonatología. Apenas 18 días después, ambos fueron remitidos al Cardiocentro Pediátrico William Soler, de La Habana. Allí, a las 48 horas, el recién nacido entró al quirófano para corregir la malformación.

La cirugía fue un éxito técnico, pero la vida quiso probarlo de nuevo: dos paros cardiorrespiratorios en 72 horas pusieron a prueba la resistencia de aquel cuerpo diminuto. “Estaba grave, muy grave”, recuerda Ana Laura. Tres meses y medio pasó conectado a un ventilador mecánico. Contra todos los pronósticos, sobrevivió.

Secuelas y resistencias

“Todos esos episodios de hipoxia severa dejaron secuelas neurológicas y respiratorias”, explica el doctor Víctor Martín, con 37 años de experiencia en el Pediátrico espirituano y jefe en funciones de la sala de Hematonefrología. “Estamos ante una parálisis cerebral infantil, no de las más severas, pero sí con afectación motora, además de una displasia broncopulmonar que le provoca crisis respiratorias transitorias”.

El niño también carga con una traqueotomía y una gastrostomía, procedimientos que le han permitido ventilarse y alimentarse mejor. Sin embargo, los avances son notorios: gana peso, tolera la alimentación y, gracias a las terapias de rehabilitación, ya logra mover su cuerpo, reconocer voces, fijar la mirada. “Antes era casi un vegetal. Hoy me mira, me escucha, sonríe”, confiesa la madre.

La ciencia hizo su parte, pero también la entrega humana. “Estos casos son un reto porque muchas veces la evolución no es la esperada”, asegura el doctor Martín. “Por suerte, este muchachito va para bien, y esa es la mayor satisfacción de un pediatra: ver que sus pacientes avanzan”.

Una familia extendida

Si algo ha sostenido a Ana Laura, además de la fe en su hijo, ha sido la red de afectos que encontró en el hospital espirituano. “Aquí se han convertido en mi familia”, repite y Loida Martínez Aróstica, enfermera pediatra con 36 años de experiencia, lo confirma: “Yo no quisiera que se fuera de alta (ríe), ya es como un hijo, un sobrino. Pero a la vez me alegra que regrese a su casa, porque le toca convivir con los suyos”.

Loida conoce cada detalle de los cuidados: aspirar la traqueotomía, administrar los medicamentos, alimentar por la gastrostomía. Ella y sus colegas enseñaron a la joven madre a realizar esos procedimientos. “Cuando se vaya, debe saber hacerlo todo”, subraya la enfermera. “No podemos soltarlo sin que ella tenga la seguridad de manejar cada paso”.

Detrás de esas manos expertas hay una vocación que no se improvisa. “Me hice enfermera porque me gusta ayudar a los demás. No sé hacer otra cosa. Y aquí me mantendré hasta el día en que me retire”, asegura Loida, con una mezcla de orgullo y ternura.

Cuando la maternidad llega demasiado temprano

Ana Laura tenía apenas 17 años cuando dio a luz. Hoy, con solo 18, asume la maternidad con una madurez impuesta por las circunstancias y por los padecimientos de su pequeño. Su historia refleja una problemática que, aunque ha disminuido en algunos indicadores, continúa siendo motivo de alarma en la provincia: el embarazo en la adolescencia.

El doctor Francisco García González, jefe del Programa de Atención Materno Infantil (PAMI) en Sancti Spíritus, lo confirma: “Aunque la situación ha mejorado respecto a años anteriores, no deja de ser preocupante que tengamos actualmente 226 adolescentes embarazadas, lo que representa un 14 por ciento del total. Y mientras exista una sola adolescente en esa condición es motivo de preocupación”.

El especialista alerta que los riesgos son múltiples: partos pretérminos, bajo peso al nacer, crecimiento intrauterino retardado y mayor morbilidad materna. “Hemos tenido incluso ingresos en las terapias intensivas, 11 adolescentes en lo que va de año, por complicaciones relacionadas con el embarazo o el puerperio. No es lo mismo un útero adolescente que uno en edad óptima; el cuerpo aún no está preparado para enfrentar esa carga. De las 267 mujeres que han dado a luz en la provincia en lo que va de año, la morbilidad más alta se encuentra entre las adolescentes”.

Aunque en municipios como La Sierpe se ha logrado disminuir el índice hasta un 9,7 por ciento gracias a proyectos de educación; así como la introducción de anticonceptivos con apoyo del Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF) y el Fondo de Población de las Naciones Unidas (UNFPA), otros territorios como Jatibonico (19,6 por ciento) y la propia cabecera provincial (17,6 por ciento) superan la media de la provincia.

“Se ha trabajado en las escuelas con programas de educación sexual, se han reforzado las consultas de planificación familiar, pero mientras persistan embarazos adolescentes, debemos redoblar los esfuerzos”, insiste García González.

El caso de Ana Laura es el rostro concreto de esas estadísticas. La adolescencia interrumpida y los sueños que quedaron en pausa se entrelazan con la fuerza de una madre joven que no se rinde y con un hijo que, pese a todo, sigue latiendo como la mayor victoria.

Ana Laura tenía apenas 17 años cuando dio a luz y hoy, con solo 18, asume la maternidad con una madurez impuesta por las circunstancias y por los padecimientos de su pequeño. Foto Yosdany Morejón.

El regreso a casa

Después de meses de hospitalización, Lian Ernesto recibió el alta médica. En su área de Salud le dieron la bienvenida y se prepararon para continuar el seguimiento. Su evolución futura dependerá de terapias, controles y del amor incondicional de una familia que lo ha acompañado desde el primer suspiro.

“Yo nunca pensé que mi hijo llegara al año”, confiesa Ana Laura. “Los pronósticos eran reservados, pero aquí está, cumpliendo doce meses. Es un milagro. Es mi guerrero. Y yo, la madre más orgullosa del mundo”.

Entre el olor a alcohol y los pitidos de los monitores, la vida insiste en abrirse paso. Y en un cubículo del hospital espirituano, un niño de un año demostró que, incluso en los cuerpos más frágiles, cabe la fuerza de un verdadero luchador.

Diagnóstico que se traduce en vida

Detrás de cada palabra médica que carga la historia de Lian Ernesto hay una realidad que su familia ha debido enfrentar. La coartación de la aorta, por ejemplo, es un estrechamiento en la arteria principal del cuerpo, lo cual impide que la sangre circule libremente.

En términos sencillos, es como si la carretera por donde debía fluir el oxígeno a todo el organismo se cerrara de pronto. Para un recién nacido, esa urgencia es una cuestión de vida o muerte. Por eso la cirugía fue inevitable.

La parálisis cerebral infantil, otra de las secuelas, no significa necesariamente que el niño nunca pueda moverse o relacionarse. En su caso, la falta de oxígeno al cerebro durante los primeros días de vida dejó una huella en el sistema nervioso central. Ello se traduce en limitaciones motoras, torpeza en algunos movimientos, una evolución más lenta de lo que tendría cualquier otro pequeño. Sin embargo, con terapias constantes y estimulación adecuada, cada logro —una sonrisa, una mirada fija, un movimiento de brazos— se vuelve una victoria inmensa.

La tercera gran batalla se libra en los pulmones. La displasia broncopulmonar es una especie de cicatriz que dejan las largas semanas conectados a ventilación mecánica. El aire forzado que alguna vez lo mantuvo con vida también le dejó fragilidad: crisis respiratorias frecuentes, necesidad de oxígeno en determinados momentos, una tos que alarma. Es una carga que probablemente lo acompañe por mucho tiempo, aunque los médicos aseguran que puede aprender a convivir con ella y mejorar progresivamente.

Para su madre, cada diagnóstico médico se transforma en rutinas diarias: aspirar secreciones por la traqueotomía, limpiar con cuidado la gastrostomía por donde se alimenta, vigilar que el oxígeno esté disponible si la respiración se complica. Lo que para un médico es una evolución clínica, para Ana Laura es la certeza de que su hijo respira tranquilo y gana unos gramos más de peso. Y esa diferencia explica por qué ella insiste: «Mi niño es un guerrero».

15 Septiembre 2025 Fuente: Tvsantiago/ Noticias/ Salud