La Habana, 24 abr (ACN) “Padres de Azul” es una iniciativa que surgió en Santiago de Cuba, en junio del 2025, y reúne a familias de niños con Trastorno del Espectro Autista para ayudarlos en su desarrollo e integración a partir de diferentes herramientas y actividades.

En declaraciones a la Agencia Cubana de Noticias, vía telefónica, Darlyn Esmeralda Legrá Tissert, líder ejecutiva del proyecto, señaló que esta idea, cuyo nombre hace referencia al color representativo del autismo, fue concretada por cuatro madres, ante la necesidad de establecer un ambiente para la estimulación de sus hijos, pero también como una oportunidad de aprendizaje para los padres.

Puntualizó que entre las principales actividades de la iniciativa se contemplan diferentes encuentros para estimular las habilidades lingüísticas, motoras, cognitivas y sensoriales de los infantes; conversatorios para profundizar sobre el tema e intercambiar experiencias, así como la divulgación de las acciones en los medios de comunicación.

Legrá Tissert señaló que desde su creación, “Padres de Azul” ha contado con el apoyo de diferentes centros como el de Investigaciones del Neurodesarrollo en el Hospital Pediátrico Docente Sur Dr. Antonio María Béguez César, de Santiago de Cuba, además de la colaboración con Autismo y Bienestar y el Proyecto de Desarrollo Local Mi Ventana Azul en talleres y actividades de capacitación.

Subrayó que ante el desafío que constituye el acceso a terapias, la vía online ha sido fundamental para el proceso y resaltó al mismo tiempo el deseo de que la iniciativa cuente en el futuro con una sede propia.

Manifestó, además, la intención de que el proyecto se expanda más allá del municipio cabecera, a pesar de que cuenta con un grupo de WhatsApp para proporcionar un acercamiento entre las personas.

«Padres de Azul» posee en la actualidad más de 30 familias de niños autistas y cada vez se consolida como una comunidad que desde sus posibilidades defiende la integración, la no discriminación y los derechos de las personas dentro de la sociedad, destacó.

El autismo, de acuerdo a su conceptualización, es un trastorno del neurodesarrollo que afecta el funcionamiento del sistema nervioso y el cerebro, limitando la comunicación y la interacción social.

No acostumbro a usar las redes sociales para referirme a temas tan sensibles como la atención a niñas, niños y adolescentes que padecen cáncer. Lo que nos toca es curarlos y atenderlos de la mejor manera posible en ese duro tránsito por una enfermedad que puede arrancarles la vida. También atender a la familia, comprendiendo el duro momento por el que pasan. Soy madre de dos hijos y, aun así, a lo que se suma los años de experiencia en la atención oncológica, varios al frente de la sala pediátrica del Instituto de Oncología, me es difícil imaginar lo que puede sentir una madre al ver a su hijo en estas circunstancias.

Cada año unos 400 niños y adolescentes cubanos son diagnosticados con cáncer, viven en Cuba alrededor de 1400 con esa enfermedad. Todo nuestro empeño se centra en brindar una atención especializada para lograr control de la enfermedad, y tenemos los conocimientos y la voluntad para ello; pero cada día eso se hace más difícil.

Conozco perfectamente los avatares de mis colegas en su lucha diaria contra la falta de medicamentos idóneos en el momento idóneo para atender cualquier enfermedad. Es terrible y algo que se viene acentuando cada vez más. Pero cuando se trata del cáncer, cada minuto cuenta y es decisivo en el propósito de salvar vidas y proteger la felicidad de las familias cubanas que pasan por una situación así. A las carencias de medicamentos se suman las roturas de equipos, un diagnóstico oportuno también salva vidas al permitir tomar las mejores decisiones con el esquema de tratamiento.

La suma de todas estas dificultades y otras, ha provocado el descenso de la supervivencia de nuestros niños con cáncer. Antes llegamos a sobrepasar el 75 %, un comportamiento similar a los países desarrollados, sin serlo, y ahora es del 65 %, hemos bajado 10 %. No son cifras de producción de algo material o de cualquier otra índole, son seres humanos, niños que no pudieron disfrutar de la vida, los perdimos, pudiéndolo evitar. Duele.

Por eso hay días que no sé cómo hablarles a ellos, a sus madres, cómo encontrar la mejor manera de explicarles esto. No es lo mismo decirlo en una reunión, en un congreso médico, que a una madre mirándote directo a los ojos y cada palabra que le diga le llega a los más profundo del alma. A veces lo hago al final de la tarde y la verdad es que no encontré en todo el día la forma de decirlo, ni la fuerza.

Parece, cuando menos impropio, que diga aquí que a todo ello se suman las carencias en nuestras propias vidas. No somos superhéroes, somos seres humanos, también. Tenemos familia y desafíos con la alimentación, la ropa y el calzado de nuestros hijos, con las meriendas para la escuela, un tormento diario, con la electricidad, con el transporte, con los precios que suben y los salarios no. Todo ello cuenta, aunque uno lo quiera separar, y lo logremos más veces creo de lo que cabría esperar.

Pese a todo mi sala es bella, las cocineras traen cebollas y ajos de sus casas para mejorar la comida. Ellas también hacen mucho porque nuestros niños estén mejor, todos, son historias tan anónimas como cotidianas. Puede que un niño y su acompañante, generalmente la madre, pasen largos periodos en la sala, días, semanas, meses … Son de otras provincias frecuentemente y se esfuerzan mucho, ellos, sus familiares, amigos en esta lucha contra la enfermedad.

Historias tenemos muchísimas, conmovedoras. Cuánto hace una familia por la vida de un niño, de un hijo. Eso no se puede describir.

No sé la razón por la que escribo esto, quizás porque en estas últimas semanas nos han visitado muchos periodistas cubanos y extranjeros. Estamos un poco saturados. Me he visto hasta en la televisión, como parte de la serie Asfixia, y cuando me grababan se fue la luz. Puede alguien pensar que fue algo preparado, pero no, aquí también se va la luz, o más bien la electricidad, pero hasta ahora viene rápido. No ha pasado nada por eso. Aunque recuerdo bien cuando una madre, que ha hecho todo por su hijo, comentó que un barco con petróleo eso sí no lo podía traer. Yo tampoco.

El descenso de la supervivencia de nuestros niños con cáncer se corresponde con exactitud asombrosa con los años más duros para Cuba, con las medidas de asfixia que se han venido incrementando. Ahora es el cerco energético, sin electricidad y transporte no es posible brindar asistencia médica. En nombre de nada puede afectarse la vida de un niño. Los médicos no hacemos milagros. Se necesita una infraestructura, recursos, medicinas, combustible. Voluntad existe, también conocimientos y personas dispuestas, pese a todo.

En medio de este acoso, llegó en estos días un barco de combustible de Rusia, seguíamos cada noticia, o cada falsa noticia en las redes sociales sobre su travesía hasta Cuba. Todos sentimos orgullo de que Cuba no esté sola, no estén solo nuestros niños con cáncer. Pero un barco, dos, tres, no bastan. Se necesita mucho más.Los médicos no hacemos milagros, aunque cada día acá puede considerarse un milagro sostenido por mucha gente, por las familias, por quienes contribuyen a la atención médica de maneras muy diversas.

Perdonen ustedes tan larga publicación, todo en mí hoy es distinto. Dejo las palabras y vuelvo a la batalla diaria por la vida de cada uno de los niños con cáncer que tengo en mi sala. Ellos siempre son la prioridad.

Fuente: Cubadebate

Una joven investigadora de Pinar del Río trabaja por cerrar brechas entre las enseñanzas especial y general.

En Pinar del Río existen más de 200 niños diagnosticados con el Trastorno del Espectro Autista (TEA), una condición del neurodesarrollo que afecta de manera primaria la socialización, la comunicación y la flexibilidad de la conducta.

El dato lo refiere la joven profesora, Danitere de Lázaro Cubillas Romero, cuya investigación está encaminada al acompañamiento psicopedagógico para el trabajo con educandos autistas.

“Desde que me gradué, comencé mi labor profesional en la Escuela Especial Provincial Hermanos Saíz. Ahí, conocí un mundo totalmente nuevo y maravilloso para mí, pero también fue donde me di cuenta de la necesidad que existía de atender a estos niños, desde la psicopedagogía, no solo en la escuela especial sino también en la enseñanza general”, cuenta.

Cerrar la brecha entre esos dos ámbitos devino entonces centro de su estudio, porque -según Danitere-, el verdadero reto aparece cuando esos niños, llegan a las aulas regulares:

“La Escuela Especial es de tránsito. Allí los niños compensan áreas del espectro autista como las dificultades para comunicarse, los desafíos de la interacción con otras personas, las conductas repetitivas o los intereses intensos.

«Pero, cuando llegan a la enseñanza general, en las escuelas persisten deficiencias en la atención a estos estudiantes. Y el psicopedagogo es el asesor y el orientador, tanto del docente y el director como de la familia”.

Fuente: Radio Guamá