Cienfuegos, 26 feb (ACN) El VI Taller Nacional de Enfermedades Raras Pediátricas sesionó hasta hoy en la provincia de Cienfuegos, donde profesionales de la salud socializaron resultados de investigaciones e intercambiaron experiencias en el diagnóstico y tratamiento de pacientes con esas patologías.

Estela Morales Peralta, especialista de Segundo Grado en Genética Médica, declaró a la Agencia Cubana de Noticias que una dolencia de este tipo, también conocida como huérfana, es un trastorno que afecta a una pequeña parte de la población.

Alrededor del 80 por ciento de los casos tiene un origen genético y presenta una serie de síntomas particulares que hacen muy difícil el dictamen médico, añadió.

Morales Peralta aclaró que la prevalencia de estos padecimientos en Cuba es muy baja, de un caso por cada dos mil niños, por enfermedad, pero en muchas ocasiones resultan afecciones incapacitantes, deterioran la calidad de vida, advirtió.

En ese sentido, refirió que provocan retraso mental, discapacidad auditiva y visual, reducción de las capacidades de las personas a causa de aspectos crónicos, progresivos, degenerativos y, con frecuencia, mortales.

Jan O’Neill González Ramos, especialista de Segundo Grado en Pediatría y miembro del Comité Científico del evento, explicó que en el hospital pediátrico Paquito González Cueto se realiza este encuentro desde 2017, a propuesta del doctor Salvador Tamayo Muñiz, antiguo director provincial de Salud.

#ACNReporta Desde 2008, el último día de febrero se celebra el #DíaInternacionalDeLasEnfermedadesRaras. Según la @opsoms existen hasta siete mil dolencias anómalas, las cuales afectan entre el seis y el ocho por ciento de la población mundial.@ACN_Cuba @onelco999 @CienfuegosDps pic.twitter.com/OaNcM8dDR3

— Yohandra Gómez Amaró (@YohaACN_Cuba) February 27, 2022

Mencionó que el propósito del taller es debatir acerca de cuánto más es posible hacer para garantizar a estos pacientes una mejor calidad de vida hasta la adultez.

Con ese fin, agregó, pretendemos crear un equipo multidisciplinario para realizar el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de esas patologías en el territorio, pues en la actualidad lo hacemos de forma individual en cada servicio, pero contamos con 19 especialidades para ello.

En la sexta edición del encuentro, desarrollado desde este viernes en el Centro de Convenciones del Hotel Pasacaballos bajo el lema «Por una convivencia feliz entre las enfermedades raras», participaron expertos de Villa Clara, La Habana y Holguín, así como de la Sociedad Iberoamericana de Enfermedades del Tejido Conectivo.

Cada una de esas dolencias tiene características únicas, por lo cual el paciente requiere atención diferenciada.
En varios casos significan un riesgo para la vida del afectado, quien muchas veces necesita tratamientos con un costo elevado e ingresos hospitalarios prolongados, no obstante, el Sistema de Salud cubano garantiza esa atención.

Pericarditis tuberculosa, meningoencefalitis por criptococos, la enfermedad de Gaucher, los síndromes de Ateinan y Marfan, entre otros, figuran entre los casos de patologías huérfanas reportadas en el país.

#ACNReporta #VITallerNacionaldeEnfermedadesRarasPediátricas en #Cienfuegos, espacio donde se intercambiaron experiencias sobre el diagnóstico y tratamiento a quienes padecen estas dolencias.@ACN_Cuba @onelco999 @EddaACN_Cuba @CienfuegosDps @YagenPomares @HPUCienfuegos pic.twitter.com/8LQ46Oy37N
— Yohandra Gómez Amaró (@YohaACN_Cuba) February 27, 2022

Desde 2008, durante la última jornada de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, instituido por la Organización Europea que investiga dichos padecimientos con el propósito de concientizar y ayudar a quienes las sufren a recibir un análisis y tratamiento oportunos, para garantizarles una vida mejor a largo plazo.

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, actualmente más de 350 millones de personas -entre el seis y el ocho por ciento de la población global- presenta alguna de las más de siete mil afecciones anómalas existentes a nivel internacional.

febrero 26/2022 (ACN)

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