Henry Tejeda Hernández es un joven de la provincia de Cienfuegos diagnosticado desde los seis meses de edad con fenilcetonuria clásica, una enfermedad rara con la cual resulta difícil convivir, pero no imposible en Cuba.

Cienfuegos, 28 feb (ACN) Henry Tejeda Hernández es un joven de la provincia de Cienfuegos diagnosticado desde los seis meses de edad con fenilcetonuria clásica, una enfermedad rara con la cual resulta difícil convivir, pero no imposible en Cuba.

La dolencia constituye un error congénito del metabolismo de los aminoácidos, donde falta la enzima encargada de la degradación de la fenilalanina y se acumula en el organismo de forma excesiva.

Esto causa un síndrome clínico cuyos signos varían desde daño cerebral, discapacidad intelectual e hiperactividad extrema hasta alteración de la marcha y convulsiones.

El trastorno no tiene cura, pero una dieta estricta, con cantidades limitadas de proteínas, rica en frutas, vegetales y algunas viandas, así como suplementos nutricionales como ácidos grasos de la serie Omega 3, ayudan a un mejor desarrollo de los afectados.

Deben evitarse alimentos como leche, huevos, queso, frijoles, pollo, carne de res, cerdo, pescado, boniato y otros ricos en fenilalanina.

En declaraciones exclusivas a la Agencia Cubana de Noticias, el joven de 25 años explicó que cuando nació tenía retraso mental y era muy irritable, sus padres no entendieron qué sucedía hasta mucho después del diagnóstico, pero lo asumieron.

Gracias a los cuidados de los padres y las atenciones de los médicos del hospital pediátrico Paquito González Cueto de Cienfuegos (HPU), y de otros profesionales de La Habana, Henry ha podido llevar una vida normal.

“Tuve una infancia compleja, con muchas limitaciones en los juegos o para participar en actividades recreativas a donde cualquier otro niño podía asistir, comentó durante el recién concluido VI Taller Nacional de Enfermedades Raras, en el Centro de Convenciones del Hotel Pasacaballos.

Al concluir la secundaria básica, con excelentes notas, estudió técnico medio en Construcción Civil, sin embargo, su mayor pasión era convertirse en un chef profesional, por eso comenzó un curso en la Asociación Culinaria de Cienfuegos, radicada en el reconocido Restaurante 1819.

“Al principio los otros integrantes del grupo y los profesores se sorprendían porque cocino de una forma peculiar, como no puedo probar los alimentos, solo me guío por el olfato y el peso de los ingredientes, eso llama la atención, señaló el aspirante a chef.

A base de esfuerzos, constancia y compromiso, este joven logró convertirse en el jefe de cocina del bar-restaurante particular Cocochambo, ubicado en el municipio de Cruces.
“Me siento privilegiado, me gusta estar ahí, sirviéndole al pueblo en el propio lugar donde nací y espero seguir en ese sitio tanto como me sea posible.

Por su experiencia Henry conoce todas las restricciones en la dieta de quienes sufren fenilcetonuria, por eso su principal aspiración en el futuro es elaborar alimentos sanos para quienes padecen esa enfermedad huérfana.

“Antes de graduarme quiero materializar un proyecto, con el cual pretendo crear dulces para desayunos y meriendas, basados en productos que puedan ingerir personas como yo, afirmó Tejeda Hernández.

En esta provincia del centro sur de Cuba actualmente se tiene conocimiento de tres personas con esa afección y de acuerdo con una publicación de Cubadebate, en 2016 había unos 200 casos registrados en el país.

Desde 1986 en Cuba se desarrolla un programa de pesquisaje neonatal de errores congénitos del metabolismo, mediante el cual a los pequeños se les realiza la prueba del talón al quinto día de nacidos para detectar cinco patologías, entre estas la fenilcetonuria.

Aun cuando sobrepasa el cuarto de siglo, Henry asiste cada mes a una consulta en el HPU donde le chequean la talla, el peso, el estado nutricional, el funcionamiento del metabolismo y le proporcionan suplementos nutricionales, garantizados por el Estado cubano.

El Día Internacional de las Enfermedades Raras se celebra desde 2008 el último día del mes de febrero.

La fecha fue instituida por la Organización Europea que investiga dichas dolencias para concientizar y ayudar a quienes las sufren a recibir un diagnóstico y tratamiento oportunos para garantizarles una mayor calidad de vida.
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Febrero 28/2022 (ACN)

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