Con su pulóver azul acudió Frank Luis Esquivel Suárez el 2 de abril a la Universidad de Camagüey. Debía entregar un trabajo con el que cierra un período lectivo, pero se le hizo tarde; como otros compañeros, tendría que llegar hasta la casa del profesor antes de que termine la fecha. Nos lo cuenta cuando le preguntamos si hay muchos días complicados en la vida de un autista que decide hacerse profesional: “Hoy ha sido difícil…”.

Hasta hace aproximadamente un año, un momento como este provocaba “perreta, como la que da cualquier niño”, según nos explica en el lugar que ha elegido para la conversación: el pasillo desierto del cuarto piso donde estudia primer año de Derecho. “Una vez, en pleno examen, viré la mesa hacia arriba. Me frustraba no saberme el contenido. Imaginen qué momento tan difícil para un profesor”, relata, y admiramos su empatía con el docente.

“Mi madre me ha enseñado a no usar mi condición como justificación, como excusa. Ella me lo dijo una vez y lo grabé. Cuando hago las cosas bien, no las hago por mi autismo. Tampoco cuando me equivoco me amparo en eso: me equivoqué y ya”.

De la primera vez que acudió al psiquiatra, Frank Luis recuerda una cola enorme: “Era un niño, y había que esperar sentado. Cuando el doctor me vio, solamente pudo decir que yo tenía ‘retraso’, no consiguió una evaluación completa. Y le advirtió a su secretaria: ‘mira a ese niño. Cuando vuelvas a verlo, lo dejas pasar’. Nunca más he hecho una cola, no en el Hospital”.

Tras esa consulta matriculó en una escuela especial y tiempo después en la capital reconocieron su diagnóstico. “Tras todos los análisis concluyeron que podía insertarme en la enseñanza general, pues es trastorno del espectro autista residual sin retraso mental. Hace poco supe que eso significaba que poco a poco mis síntomas quedarán atrás. Sí se nota la mejoría. Me daban ataques, ataques repentinos, los mismos que a todos los niños, aunque más difíciles de contener, más demorados y por más años.

A mí me favoreció también la manera en que estaba estructurada mi familia. La familia tiene mucha importancia en cuidar que nadie hiera tus sentimientos y en hacerte sentir que eres diferente porque todos somos diferentes. Me benefició mucho tener a mi hermano mayor. Él ya había estado en cada escuela por la que luego me tocó transitar y por tanto mi madre conocía a esos profesores y allí la conocían a ella. Desde tercero estuve en la enseñanza ‘normal’. Que yo sepa, solo una vez una maestra se opuso a que yo ingresara a allí, y luego me dio clases de Historia de Cuba y tuvimos muy buena relación. Yo era su alumno más tranquilo.

Me he sentido incómodo donde hay demasiada bulla, y en los años de adolescencia mis compañeros tenían constante algarabía. Me resultaba complicado, me provocaba ataques. Cuando una clase no se escuchaba bien, si el profesor no lo detenía, yo lanzaba mi goma, que era del tamaño de mi mano; milagrosamente jamás alcanzó a nadie. Yo necesito seguir bien la clase, porque me quedo atrás. Entonces aprovecho la pregunta de alguien que también perdió el hilo de la conferencia, o le pido ayuda a algún compañero para recuperar las notas.

Mi madre, cuando terminé la secundaria, me dijo que ellos se sentían orgullosos y satisfechos, que no sintiera presión por seguir, sabiendo que a veces la educación se volvía un infierno para mí. Seguí. En el preuniversitario, lo mismo. Me aseguraron que podían buscarme trabajo incluso. Logré terminar. Otra vez decidí continuar.

Mi primera opción era Ingeniería en Informática, pero no salí bien en Matemáticas y realmente mi única oportunidad se dio en La Habana, donde no nos quedan ya familiares, por causa de la migración. Aquí me llegó Derecho, que no me disgustaba, y ahora, estudiándola, me ha gustado mucho. Desde el principio me veo en la función de abogado.

Yo nunca he sentido que me apartan, que me ofenden, que me discriminan, que me rechazan. Tampoco he necesitado decirle a nadie que se ponga en mi lugar. Creo que la gente entiende qué es el autismo y no lo miran despectivamente. Soy una persona afortunada. Tengo que mencionar a mi abuela ‘del yuma’, que siempre tiene ‘chuches’ para mí, y a mi madre, la principal responsable de que esté donde estoy, junto a mi padre, mi hermano. Sí, he sido muy afortunado”.

En el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, Frank Luis vistió del color asociado mundialmente a ese trastorno: el color del mar, que cambia de quieto a bravo, de calmado a descontrolado… Su azul resulta la metáfora de lo que puede ser vivir con ese diagnóstico. Y aunque vivía un día difícil, accedió a hablarnos, consciente de lo que supone su historia para otros:

“Yo sé lo que significo. He sido un conejillo de Indias. Voy abriendo el camino, poniendo cimientos para más personas en mi condición. Sé que algunos, por distintas razones, no van a llegar aquí; pero otros podrán llegar más lejos que yo. Saber eso no solo les ayuda a ellos. A mí me impulsa a continuar. (Tomado de Adelante)

11 abril 2024| Fuente: Cubadebate

La inclusión en el sistema nacional de salud de las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) es priorizada y defendida por Cuba como un derecho, refrendado hoy en el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.

Tales acciones buscan una mayor calidad en la atención temprana e integral para quienes padecen esa condición, en lo cual la isla transita por un camino favorable, marcado por el respeto y el acceso universal, en condiciones de igualdad, afirmó la doctora Tania Peón, Jefa del Grupo Nacional de Psiquiatría Infantil del Ministerio de Salud Pública.

En entrevista publicada en el sitio web de esa cartera, la especialista comentó que se trata de ofrecerles servicios de salud, educación, trabajo y una vida en la comunidad para lo cual el país implementa estrategias de intervención temprana, promovidas desde las instituciones sanitarias.

La también especialista en Medicina General Integral y Psiquiatría Infantil destacó que Cuba dispone de una red de servicios en la atención primaria, que va desde los policlínicos, los Departamentos Municipales de Salud Mental y los de Psiquiatría Infantil, hasta los hospitales pediátricos, en el nivel secundario, para la intervención psicoeducativa de los autistas.

En este desafío, resultan imprescindibles los centros educativos y las familias, como eslabones esenciales dentro del equipo interdisciplinario, que evalúa, propone y actúa en pos de una mejor evolución de los síntomas y del manejo del paciente”, significó.

También, precisó, son claves en el proceso las funciones de psiquiatras infantiles y de especialidades como genética, foniatría, otorrinolaringología y neurología, entre otras.

La doctora Peón explicó que estudios recientes en la materia definen como espectro autista al conjunto de trastornos generalizados o globales del neurodesarrollo, que se caracterizan por daños cualitativos en las relaciones sociales, la comunicación y la aparición de intereses restringidos y conductas repetitivas.

Ante esos trastornos del neurodesarrollo, puntualizó, son habituales los intercambios entre expertos y familias, pues desde la casa, la academia y la investigación científica, Cuba traza la ruta y prioridad de los procederes conceptuales y buenas prácticas relacionadas con los trastornos del espectro autista.

Por ello, subrayó, para ganar en la calidad de vida de las personas con esa condición es preciso aún abrir puertas, tocar corazones, incrementar todos los accesos posibles a la vida y la educación integral, con calidad y equidad en todo lo que se haga para estimularlas.

Según la Organización Mundial de la Salud, uno de cada 100 niños en el mundo tiene TEA, mientras en Cuba existen actualmente cifras superiores a los mil pacientes diagnosticados, donde la orientación, seguimiento e intersectorialidad enrumban su atención constante.

02 abril 2024|Fuente:  Prensa Latina| Tomado de | Noticias| Cuba

Ser diferente, una forma más de ser

Aún queda mucho por hacer respecto a la inclusión y aceptación de las personas con autismo; pues suelen ser objeto de estigmatización y discriminación

David es consciente de que no está enfermo, de que no tiene nada que deba curar. Describe su infancia como un mundo copado de interacciones sociales, del cual él fue solo un observador.

Le costó entender la comunicación no verbal y socializar con otras personas. Dice que recibió algunas burlas por ser el «rarito», el «niño especial», y terminó aislándose, como quien necesitase de un respiro, constantemente.

David es autista, y su historia puede ser la de cualquier persona que haya crecido con esa condición; deseando un trato normal en un mundo que tilda las diferencias como enfermedades.

Sobre el trastorno del espectro autista (TEA), Granma dialogó con Tania Peón Valdés, jefa del Grupo Nacional de Siquiatría Infantil del Ministerio de Salud Pública (Minsap), para dar a conocer las características del trastorno y su tratamiento en Cuba.

¿Cuáles son los signos y síntomas más comunes del TEA?

Es una condición de origen neurobiológico, por lo que debemos tomar en cuenta que afecta la configuración del sistema nervioso y el funcionamiento cerebral. Sus manifestaciones van a acompañar a la persona a lo largo de la vida, aunque estas varían en función de la etapa, las experiencias y los apoyos con que cuente. Además, afecta dos áreas: la comunicación e interacción social, y la flexibilidad del comportamiento y el pensamiento.

¿Existe algún factor genético involucrado o tiene relación con otros trastornos?

Hasta el momento no se ha descubierto un único gen directamente vinculado con el autismo. Se han identificado más de cien posibles genes distintos implicados, en combinación con los factores ambientales, como ciertas características de los padres y eventos perinatales que contribuyen al desarrollo y evolución de la condición.

¿Influye el uso de las tecnologías a edades tempranas en el TEA?

No. La alerta que se hace se centra en la interferencia que genera en el desarrollo infantil el uso desmedido de las tecnologías antes de los tres años de vida. En la mayoría de los casos se trata de infantes frente a la televisión, solos y poco demandantes de la atención de las personas adultas, lo cual no permite el desarrollo de las habilidades sociales, afectivas y cognitivas propias de la etapa.

¿Cuáles son los servicios que se ofrecen en Cuba para el tratamiento?

En el país, el abordaje integral al niño y a la familia se realiza de manera combinada en los escenarios de Salud Pública y los escolares. Para las alteraciones del lenguaje y la comunicación, se utilizan las intervenciones basadas en terapias, como los sistemas alternativos y aumentativos de la comunicación, cuya finalidad es aumentar o compensar los problemas de comunicación que presentan muchos niños con TEA.

Además, se emplea la terapia ocupacional para el desarrollo de habilidades, la terapia física, terapias alternativas con juegos, con animales, como la equinoterapia, terapias acuáticas, la musicoterapia, las vinculadas a la alimentación, y otras, según las necesidades del paciente y los recursos de cada localidad».

Recomendaciones para los familiares…

Es esencial adaptar la comunicación con pictogramas o gestos, las rutinas en el hogar y evitar los estímulos sensoriales que molesten. Debe establecerse un triángulo de apoyo entre los padres, la escuela y los profesionales de la Salud, que permita una comunicación fluida y la consecución de objetivos.

¿Cómo se promueve en el país la inclusión de las personas con autismo?

Se cuenta con una red de servicios de Salud Pública como los policlínicos, los departamentos municipales de Salud Mental y los servicios de siquiatría infantil de los hospitales pediátricos. Asimismo, se creó recientemente la Asociación Cubana de Personas con Discapacidad Intelectual, en la cual se incluyen las personas con TEA y sus repre­sentantes legales, con el objetivo de promover el desarrollo inclusivo.

Aún queda mucho por hacer respecto a la inclusión y aceptación de las personas con autismo; pues suelen ser objeto de estigmatización y discriminación, cuando deberían ser aceptadas desde la neurodiversidad, como una forma legítima de la experiencia humana, promoviendo la comprensión y la aceptación».

01 abril 2024| Fuente: Granma| Tomado de | Cuba