Mar
30
Durante nueve años, la familia de Neisy García Molina y Reinier Rodríguez Rodríguez ha debido lidiar con la enfermedad de su pequeño y el dolor de verlo encamado, para lo cual han tenido que sobreponerse a muchas adversidades y preocupaciones
Siete meses tenía el pequeño Reyland Rolando Rodríguez García, cuando un equipo de especialistas del hospital infantil José Luis Miranda, de Villa Clara, le diagnosticó una atrofia muscular espinal. Lo que al principio parecía ser un simple retraso en el desarrollo, terminó siendo una enfermedad neuromuscular degenerativa, que debilita de manera progresiva los músculos, incluidos los que tienen que ver con la respiración.
La noticia provocó una lógica tristeza en la familia que tanto había esperado la llegada del niño. La primera gran conmoción ocurrió a los diecisiete meses, cuando se le presentó una crisis, que terminó en la dependencia permanente del ventilador mecánico, situación mantenida hasta nuestros días.
Durante nueve años, la familia de Neisy García Molina y Reinier Rodríguez Rodríguez ha debido lidiar con la enfermedad de su pequeño y el dolor de verlo encamado, para lo cual han tenido que sobreponerse a muchas adversidades y preocupaciones.
«Los primeros tiempos fueron los más difíciles. Yo, al igual que mi esposo éramos muy jóvenes, y en verdad no estábamos muy preparados para enfrentar un reto tan grande y devastador», reconoce la madre, quien durante cinco años debió dejar de trabajar para dedicarse a la atención de su hijo.
«Todo era nuevo para nosotros. Tras un largo periodo de hospitalización, los médicos decidieron que el niño podía ir a casa, siempre y cuando tuviera allí todas las condiciones para su supervivencia. Fue así que tuvimos que aprender sobre la marcha a lidiar con el padecimiento y a manejar los equipos que nos asignaron, para lo cual siempre conté con el apoyo incondicional de mi familia», nos dice Neisy.
«En todo este periodo, no sé qué hubiera sido de nosotros y del niño sin la ayuda de mi mamá Antonia y de mi papá Hugo, que han estado todo el tiempo para nosotros en estos casi diez años de enfermedad de nuestro Reyland», reconoce Neisy, quien junto a su esposo, forma parte de las fuerzas del Ministerio del Interior en Villa Clara.
Mientras mira a su hijo respirar mediante el ventilador mecánico, con la ternura que solo puede venir de una madre protectora, sabe que cada sacrificio, cada gesto y cada acción que realiza en bien de su pequeño, ha valido la pena.
Como mujer agradecida, la joven mamá tiene palabras de elogio y gratitud hacia muchas personas e instituciones, entre ellas Julio Lima Corzo, entonces primer secretario del Partido en el territorio, y Gustavo Pérez Bermúdez, vicepresidente del Gobierno, quienes le gestionaron un pequeño panel solar que garantizaba la electricidad unas siete horas, el que luego fue sustituido por una planta, también insuficiente, en especial, en momentos de situaciones climatológicas adversas.
También menciona la ayuda del Minint, que le asignó una nueva casa, mucho más grande y confortable que la anterior, donde residían, casi en situación de hacinamiento, diez personas en solo dos cuartos.
A ello se ha unido ahora la entrega de una nueva estación de carga, capaz de garantizar los servicios básicos que demanda el infante.
Antonia, la abuela y reconocida profesora de Historia, no tiene palabras para expresar el agradecimiento que siente la familia por esta ayuda. «Sabemos el esfuerzo del país, en medio de las difíciles circunstancias actuales, para que todos los niños en situaciones como la nuestra puedan seguir viviendo. Eso no tiene precio», reconoce con lágrimas en los ojos la mamá de Neisy.
Nada hay más importante que la sonrisa de un niño
Quisieron apagarles la luz, y con ello pudieran hasta haberles privado la vida, pero la voluntad de un pueblo, que prioriza por encima de todo y a pesar de las múltiples carencias, la salud de sus niños, encontró la manera de mantenerles la sonrisa y la de su familia.
Cuba nunca se hubiera perdonado que uno solo de los 76 infantes que padecen enfermedades crónicas, hubiese fallecido por no contar con la energía necesaria para hacer funcionar los equipos de ventilación o de clima, que ellos demandan de manera permanente para subsistir.
¿Cómo pudiera explicársele a una madre, un padre, un abuelo o a un hermano, que su ser querido no podía continuar viviendo porque una potencia extranjera privó al país del combustible necesario para mantener la vitalidad de sus servicios más esenciales?
¿Cómo decirles, que su niño ya no sería el centro de todo en la familia, que su sonrisa se apagaría para siempre, a pesar de contar con todos los recursos necesarios para su subsistencia, menos la electricidad? De igual manera, pudiera pensarse en el dolor que provocaría a las enfermeras y a los médicos que durante años han atendido a esos niños, y los tienen como su propia familia.
Para que nada de eso ocurra, el Estado cubano, con la ayuda de varios países amigos, ha realizado un esfuerzo descomunal para, en tiempo récord, importar y colocar en el hogar de esos infantes una estación de carga portátil, con la cual se garantiza la prolongación de su vida.
Se trata de niños que sufren enfermedades tan graves como la distrofia muscular, el síndrome de West y el de Lennox-Gastaut, bronquiectasia, epilepsia refractaria de difícil control, miocardiopatía hipertrófica, malformaciones congénitas y cerebrales, estenosis subglótica, enfermedad pulmonar intersticial, entre otros padecimientos que los hacen dependientes de ventiladores pulmonares u otros equipos especializados.
Todas las provincias del país, excepto Guantánamo y el municipio especial Isla de la Juventud, donde no hay niños con estas características, fueron beneficiadas con esa moderna tecnología, entregada de manera gratuita a esas familias, quienes ahora tienen mayor seguridad para la sobrevivencia de sus seres queridos, ante la inestabilidad que sufre el Sistema Eléctrico Nacional.
Por territorios, Villa Clara resultó el de más estaciones de carga entregadas (17, a igual cantidad de familias), seguido por Holguín, que recibió 11, y Granma y Santiago de Cuba, que se beneficiaron con ocho.
Fuente: Granma