Esta es la historia de Tania, de Alejandro, de Carlos, de cientos de cubanos nacidos con una particular condición genética y que crecen hoy con la alegría y felicidad de realizar sus sueños, gracias al empeño y tesón de los profesionales de la Salud en la Mayor de las Antillas, y de la voluntad política y gubernamental de la Revolución.

El síndrome de Down no ha sido impedimento para que muchachos como ellos, desborden ese inmenso amor en sus vidas, a partir de un acceso gratuito a servicios de cuidado y atención sanitarios, unido a programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, de la cual nuestro país es referente mundial. La intervención oportuna y seguimiento integral, ya sea con fisioterapia, educación especial u otros sistemas de apoyo en comunidades e instituciones, son vitales para el crecimiento y desarrollo de la persona Síndrome de Down», asegura la doctora Ms.C Marileidys Perdomo Monteagudo, Directora del Centro Psicopedagógico La Castellana.

La institución, fundada en 1963 en el habanero municipio de Arroyo Naranjo, acogen a más de 70 eternos niños, como se les conoce a quienes poseen ese cromosoma extra de amor y bondad.

En su valoración, comenta sobre el alcance de esa institución para favorecer la inclusión y participación social, para lo cual cuenta con un equipo multidisciplinario y comprometido que realiza procesos de evaluación, diagnóstico, atención educativa y formación laboral.

Emocionada por su misión y responsabilidad hacia tan sensible tarea, asevera que convivir con las personas con un cromosoma 21 de más (trisomia 21) significa para sus colegas una triple dosis de amor, sinceridad y gratitud, valores que se logran con el aporte y ejemplo diario de las familias y todos los trabajadores de la entidad. «Llegamos a identificarlos como nuestros hijos y es justo entonces hablar de un cariño recíproco multiplicado por tres».

Asimismo recuerda que «hay tantas anécdotas en su día a día para ilustrar cuanta satisfacción nos embarga por los resultados de los niños que tomamos de la mano y que soltamos convertidos en personas útiles a la sociedad, que sería interminable la página».

El papel de la familia desde el propio inicio de la atención en su centro, como eslabón fundamental que acompaña la estimulación global de los menores, y que contribuyen decisivamente al desarrollo de la motricidad y el lenguaje en los pequeños.

«Actualmente, la matrícula de La Castellana asciende a 280 personas en situación de discapacidad intelectual, que inician desde los seis meses de nacidos en el servicio de atención temprana, y que a partir de los seis años y hasta los 18, reciben cuidados en niveles psicopedagógicos. «Es a partir de los 18 años cuando inician de acuerdo a su nivel de funcionamiento y capacidad de aprendizaje, un entrenamiento laboral dentro y fuera del centro, hasta que logramos insertarlos al empleo ordinario, con los mismos derechos de cualquier ciudadano, pero siempre con apoyos para mantener las habilidades alcanzadas».

En este reto constante de prepararlos para la vida, no pocas alegrías ha proporcionado el programa de entrenamiento deportivo en La Castellana, que permite contar, hasta la actualidad, con 4 medallistas de Olimpiadas Especiales en Gimnasia Artística y Atletismo principalmente, y tras importantes competencias internacionales.

La doctora señala cómo Cuba cuenta además con un programa para el diagnóstico, manejo y prevención de enfermedades genéticas, y defectos congénitos, liderada por el Centro Nacional de Genética Médica, que evidencia la prioridad que recibe este especial padecimiento. «Existe también un sistema de educación inclusiva y escuelas especiales en todas las provincias y municipios que acogen, hasta los 18 años, a infantes y adolescentes con Síndrome de Down».

Destaca como apoyo fundamental en tan noble empeño, la creación de la Asociación Cubana de Personas en situación de Discapacidad Intelectual (ACPDI), que en alianza con sus familias y mediante diversas iniciativas y actividades, promueven el desarrollo inclusivo, y trazan ese necesario camino de implementación de instrumentos y mecanismos, en pos del pleno ejercicio de los derechos de este sector de la sociedad.

La Ingeniera Mayelin Oliva Rodríguez, Presidenta Nacional ACPDI, explica la asociación se constituye con el fin de aglutinar a las personas en situación de discapacidad intelectual, sus representantes legales y sus apoyos, residentes permanentes en el territorio nacional, «con el desafío de contribuir, en coordinación con los centros ocupacionales municipales, a la integración, formación y la habilitación de destrezas personales y sociales, que a mediano plazo impacten en su calidad de vida».

Otra de las premisas que defienden, agrega, recae en la necesidad de crear normas jurídicas que busquen fortalecer la protección de los derechos de las personas en situación de discapacidad intelectual.

Esfuerzos comunes ante «el cariño, respeto y fidelidad que demuestran a Cuba “nuestros pequeños” con Síndrome de Down, refiere la directora de La Castellana, que dijo, patentizan la valía y las valiosas contribuciones del sistema nacional de Salud, hacia ellos»

27 marzo 2024|Fuente: Cubahora |Tomado de | Noticias|Sociedad

El Día Mundial del Síndrome de Down, conmemorado cada 21 de marzo, busca crear conciencia sobre los derechos fundamentales de estas personas y celebrar su dignidad y contribuciones.

Cada 21 de marzo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down (SD) a fin de desarrollar una conciencia pública sobre el derecho que tienen estas personas a disfrutar de una vida plena en igualdad de condiciones, y recordar su dignidad inherente, valía, contribuciones, y el derecho a tomar sus propias decisiones.

El objetivo es conectarse para compartir ideas, experiencias y conocimientos; empoderarse para abogar por la igualdad de derechos de las personas con SD; y sobre todo sensibilizar a los gobiernos y la sociedad en general, a fin de lograr un cambio positivo.

El SD es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte de este), en vez de los dos habituales, caracterizado por un grado variable de discapacidad cognitiva y rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible. El día 21 del mes 3 del año simboliza esa trisomía. Por eso se eligió esta fecha para la conmemoración.

Lamentablemente, las personas con SD se enfrentan con frecuencia con el estigma, la segregación y la falta de igualdad de oportunidades. Resulta de vital importancia el apoyo de los gobiernos, los medios de comunicación, profesionales de la Salud, la comunidad educativa y la población en general, para así contribuir a su inclusión en las diversas esferas de la sociedad, como cualquier ser humano.

Atención de las personas con SD en Cuba

Cuba cuenta con un Programa nacional para el diagnóstico, manejo y prevención de enfermedades genéticas, y defectos congénitos. Esta labor es liderada por el Centro Nacional de Genética Médica, institución que realiza una actividad diagnóstica e investigativa, donde se determinan más de 120 enfermedades de origen genético.

Existe un sistema de educación inclusiva que aboga por el derecho de todas las personas con discapacidad a su vinculación a la sociedad, en dependencia de sus potencialidades, aunque hay un por ciento que no sabe leer ni escribir.

Se han creado escuelas especiales hasta los 18 años para infantes y adolescentes con discapacidad intelectual, donde asisten estudiantes con Síndrome de Down (SD). Después de la etapa escolar algunos tienen la posibilidad de integrarse a Centros Médicos Psicopedagógicos, entre ellos destaca La Castellana, en el habanero municipio de Arroyo Naranjo. Pero resulta necesario incrementar estas opciones.

La familia y organizaciones no gubernamentales han creado proyectos comunitarios para su atención y continuidad de desarrollo. No obstante, aún no es suficiente, y quedan asuntos pendientes de solución.

Destaca la creación del Grupo de Apoyo de Personas con Discapacidad Intelectual y sus Familias (GADIFCuba), el 23 de marzo de 2013, que este año celebra su décimo aniversario con diversas actividades a nivel nacional y provincial.

Hasta este momento se han creado GADIF en La Habana, Pinar del Río, Matanzas, Cienfuegos y Holguín. Su objetivo es crear la Asociación Cubana de Personas en situación de Discapacidad Intelectual (ACPDI), que represente los derechos de las personas en esta condición, que apoye, oriente y capacite a las familias, trabajando de conjunto con las instituciones que existen en el país.

La asociación tendrá el fin de aglutinar a las personas con discapacidad intelectual y sus apoyos (familiares), para promover el desarrollo inclusivo de las primeras. De conjunto con los órganos del Estado y el Gobierno participarían y contribuirían en la creación e implementación de instrumentos y mecanismos, que incluyan el diseño de políticas públicas, programas y proyectos, cuyo objeto se centre en garantizar el pleno ejercicio de los derechos de este sector de la sociedad.

Entre sus objetivos fundamentales está transmitir a las instancias gubernamentales correspondientes y en coordinación con el Órgano de Relaciones, la necesidad de crear normas jurídicas que busquen fortalecer la protección de los derechos de las personas en situación de discapacidad intelectual.

A su vez, contribuir a la creación de Centros ocupacionales municipales, en función de la integración, la formación ocupacional y la habilitación de destrezas personales y sociales de las personas en situación de discapacidad intelectual mayores de 18 años, y como resultado, contribuir a la incorporación laboral y el autocuidado y calidad de vida de las personas de apoyo. Como aún no existen estos centros, tanto los hijos como las madres, en la mayoría de los casos tienen que ir para sus casas cuando cumplen los 18 años.

Hoy La Habana vibrará unida al dedicarle el cañonazo de las nueve a todas las personas con Síndrome de Down de Cuba y el mundo.

21 marzo 2024| Fuente: Tribuna| Noticias| Salud

Caracas, Venezuela.–Katiuska González espera con ansias un beso de su bebé, de siete meses. Oliver Gabriel González Moncada no gatea, no aplaude, no se sienta, no levanta la cabeza ni tiene fuerza muscular como el resto de los niños de su edad.

Este pequeño padece, entre otras afecciones, del síndrome de Down. Tras el diagnóstico, los médicos fueron precisos: «Mamá, él necesita estimulación temprana para su evolución».

Con esas recomendaciones fueron hasta la sala de Rehabilitación Integral (SRI) Eduardo Gallego Mancera, en la parroquia El Valle, donde actualmente se atienden, de manera mensual, unos 200 venezolanos.

Hasta allí llevaron a Oliver Gabriel, con capacidades sicomotoras de un niño de un mes. «Luego de unos 30 días de rehabilitación, consiguió voltearse por sí mismo, y reaccionó correctamente al reflejo del paracaídas, aunque no tenía buen sostén cefálico». A pesar del poco tiempo en la sala, ha evolucionado satisfactoriamente, aseguró la doctora cubana Yarianna Guillén.

La atención que brindan los médicos de la Isla en los SRI es de los servicios con mayor afluencia de pacientes. En este país existen 586 centros, distribuidos en todos los estados, incluyendo las zonas fronterizas, selváticas y de difícil acceso.

«Dentro de cada sala se prestan ocho servicios, con el fin de mejorar la calidad y la expectativa de vida de la población. La atención esmerada y la posibilidad de contar con todos los métodos y medios terapéuticos hacen que numerosos pacientes lleguen en busca de nuestros doctores», afirma el fisiatra Freddy Matos, asesor nacional de SRI, de la Misión Médica Cubana en Venezuela.

Muchos de los que necesitan tratamiento en estas instalaciones sufren el rechazo de su familia, y terminan en la calle. Conociendo esas probabilidades, los especialistas cubanos se empeñan en alcanzar, con cada paciente, un nivel funcional óptimo, tanto física como mentalmente, para que puedan llevar a cabo la mayor cantidad de actividades posibles.

Yarianna Guillén, por ejemplo, confía en que, en el futuro, Oliver Gabriel saldrá caminando del SRI. «Tiene bríos», insiste.

Entre tanto, la madre, con toda la esperanza puesta en manos de los médicos de la Mayor de las Antillas, no pierde un día de rehabilitación.

Aunque ansiosa, aguarda con esperanza el día en que su bebé le regale el primer beso.

2 octubre 2023 |Fuente: Granma| Tomado de Noticias Mundo