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El Día Mundial del Síndrome de Down, conmemorado cada 21 de marzo, busca crear conciencia sobre los derechos fundamentales de estas personas y celebrar su dignidad y contribuciones.
Cada 21 de marzo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down (SD) a fin de desarrollar una conciencia pública sobre el derecho que tienen estas personas a disfrutar de una vida plena en igualdad de condiciones, y recordar su dignidad inherente, valía, contribuciones, y el derecho a tomar sus propias decisiones.
El objetivo es conectarse para compartir ideas, experiencias y conocimientos; empoderarse para abogar por la igualdad de derechos de las personas con SD; y sobre todo sensibilizar a los gobiernos y la sociedad en general, a fin de lograr un cambio positivo.
El SD es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte de este), en vez de los dos habituales, caracterizado por un grado variable de discapacidad cognitiva y rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible. El día 21 del mes 3 del año simboliza esa trisomía. Por eso se eligió esta fecha para la conmemoración.
Lamentablemente, las personas con SD se enfrentan con frecuencia con el estigma, la segregación y la falta de igualdad de oportunidades. Resulta de vital importancia el apoyo de los gobiernos, los medios de comunicación, profesionales de la Salud, la comunidad educativa y la población en general, para así contribuir a su inclusión en las diversas esferas de la sociedad, como cualquier ser humano.
Atención de las personas con SD en Cuba
Cuba cuenta con un Programa nacional para el diagnóstico, manejo y prevención de enfermedades genéticas, y defectos congénitos. Esta labor es liderada por el Centro Nacional de Genética Médica, institución que realiza una actividad diagnóstica e investigativa, donde se determinan más de 120 enfermedades de origen genético.
Existe un sistema de educación inclusiva que aboga por el derecho de todas las personas con discapacidad a su vinculación a la sociedad, en dependencia de sus potencialidades, aunque hay un por ciento que no sabe leer ni escribir.
Se han creado escuelas especiales hasta los 18 años para infantes y adolescentes con discapacidad intelectual, donde asisten estudiantes con Síndrome de Down (SD). Después de la etapa escolar algunos tienen la posibilidad de integrarse a Centros Médicos Psicopedagógicos, entre ellos destaca La Castellana, en el habanero municipio de Arroyo Naranjo. Pero resulta necesario incrementar estas opciones.
La familia y organizaciones no gubernamentales han creado proyectos comunitarios para su atención y continuidad de desarrollo. No obstante, aún no es suficiente, y quedan asuntos pendientes de solución.
Destaca la creación del Grupo de Apoyo de Personas con Discapacidad Intelectual y sus Familias (GADIFCuba), el 23 de marzo de 2013, que este año celebra su décimo aniversario con diversas actividades a nivel nacional y provincial.
Hasta este momento se han creado GADIF en La Habana, Pinar del Río, Matanzas, Cienfuegos y Holguín. Su objetivo es crear la Asociación Cubana de Personas en situación de Discapacidad Intelectual (ACPDI), que represente los derechos de las personas en esta condición, que apoye, oriente y capacite a las familias, trabajando de conjunto con las instituciones que existen en el país.
La asociación tendrá el fin de aglutinar a las personas con discapacidad intelectual y sus apoyos (familiares), para promover el desarrollo inclusivo de las primeras. De conjunto con los órganos del Estado y el Gobierno participarían y contribuirían en la creación e implementación de instrumentos y mecanismos, que incluyan el diseño de políticas públicas, programas y proyectos, cuyo objeto se centre en garantizar el pleno ejercicio de los derechos de este sector de la sociedad.
Entre sus objetivos fundamentales está transmitir a las instancias gubernamentales correspondientes y en coordinación con el Órgano de Relaciones, la necesidad de crear normas jurídicas que busquen fortalecer la protección de los derechos de las personas en situación de discapacidad intelectual.
A su vez, contribuir a la creación de Centros ocupacionales municipales, en función de la integración, la formación ocupacional y la habilitación de destrezas personales y sociales de las personas en situación de discapacidad intelectual mayores de 18 años, y como resultado, contribuir a la incorporación laboral y el autocuidado y calidad de vida de las personas de apoyo. Como aún no existen estos centros, tanto los hijos como las madres, en la mayoría de los casos tienen que ir para sus casas cuando cumplen los 18 años.
Hoy La Habana vibrará unida al dedicarle el cañonazo de las nueve a todas las personas con Síndrome de Down de Cuba y el mundo.
21 marzo 2024| Fuente: Tribuna| Noticias| Salud