El 6 de mayo se celebra el Día Internacional de la Osteogénesis Imperfecta o Wishbone Day con la finalidad de concienciar a la población acerca de esta enfermedad rara que afecta a miles de personas en el mundo, caracterizada por la fragilidad ósea.

Asimismo, se pretende promover y apoyar la investigación acerca de esta patología, para lograr un diagnóstico precoz y un tratamiento eficaz.

¿Qué es la Osteogénesis Imperfecta?

La Osteogénesis Imperfecta, también conocida como Enfermedad de los Huesos de Cristal, es una patología rara de origen genético que se caracteriza por la formación inadecuada de los huesos, aparición frecuente de fracturas y fragilidad ósea.

Este trastorno genético no tiene cura y afecta el crecimiento de los huesos, debido a la mutación de un gen encargado de producir una proteína esencial denominada Colágeno tipo I. Esta proteína ayuda al fortalecimiento de los huesos.

Se estima la incidencia de esta enfermedad en un caso por cada 10.000-15.000 nacimientos, independientemente de la raza y género.

Algunos de los síntomas más característicos de esta patología poco frecuente son los siguientes, los cuales deben ser evaluados y corroborados por un médico especialista:

• Recubrimiento blanco de los ojos (esclerótica) de color azul o gris.
• Múltiples fracturas óseas.
• Rostro en forma de triángulo.
• Pérdida incipiente y progresiva de la audición.
• Brazos y piernas arqueados.
• Decoloración y fragilidad en los dientes (Dentinogénesis Imperfecta).
• Baja estatura.
• Músculos débiles.
• Articulaciones laxas.
• Desviaciones de la curvatura de la columna vertebral: Escoliosis y Cifosis.
• Deformidades óseas en extremidades superiores, inferiores, tórax y cráneo.

¿Cómo se originó este Día Internacional?

La creación de esta efeméride fue por iniciativa de la Sociedad Australiana de Osteogénesis, en el marco de la Conferencia Australiana de Osteogénesis Imperfecta, celebrada el 1 de mayo de 2008.

Su propósito principal es divulgar información a nivel internacional acerca de la Osteogénesis Imperfecta, así como lograr una mayor integración de las personas que la padecen, mediante el acceso a oportunidades educativas y laborales.

Se fijó como fecha de conmemoración el día 6 de mayo, denominándose simbólicamente “Wishbone Day” o “Día del Hueso de la Suerte” y se comenzó a celebrar desde el año 2010.

¿Cómo se celebra esta efeméride?

Un dato curioso acerca de la celebración de este Día Internacional radica en la circulación del logo y mascota oficial denominado “Wishy” alrededor del mundo, a petición de las Asociaciones Nacionales de Osteogénesis Imperfecta. Tiene forma de esqueleto y está elaborado en madera.

Se llevan a cabo charlas, jornadas y conferencias (presenciales y virtuales) acerca de la Osteogénesis Imperfecta, con la participación de médicos especialistas, investigadores en el área científica y de la salud, pacientes y público en general.

6 Mayo 2024 Fuente: Radio Ciudad del Mar/ Noticias/ Salud

En los mercados internacionales donde Heberprot-P® está disponible comercialmente, el medicamento es una opción importante en el arsenal terapéutico para pacientes con úlceras del pie diabético.

El medicamento cubano Heberprot-p recibió la autorización para el desarrollo de un ensayo clínico en EE.UU., dio a conocer el Grupo Empresarial Biocubafarma en su página de Facebook.

Detalló que Discovery Therapeutics Caribe (DTC), una compañía estadounidense especializada en biotecnología, anunció haber logrado un hito significativo que refleja el progreso en su programa de desarrollo clínico.

En el primer trimestre de 2024, DTC presentó una solicitud de un nuevo medicamento en investigación a la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE.UU. (FDA), la cual incluía un protocolo de Fase III para un ensayo aleatorizado, doble ciego y controlado con placebo del producto líder de Biocubafarma, el factor de crecimiento epidérmico humano recombinante intralesional para el tratamiento de úlceras complejas, una de las principales complicaciones de la diabetes.

Para el producto mundialmente comercializado como Heberprot-P, la FDA concluyó que DTC puede continuar con su investigación clínica de Fase III.

Si bien el producto rhegf (por su sigla en inglés) está disponible en más de 20 países, esta es la primera vez que se estudiará en pacientes estadounidenses que padecen úlceras del pie diabético (UPD).

El proceso de obtención del Heberprot-p es realizado por el Centro de Ingeniería Genética y Biotecnología (CIGB) y se estima que a más de 400 mil pacientes con UPD se les ha administrado este medicamento en el mundo, desde su autorización comercial en junio de 2006.

5 Mayo 2024 Fuente: Radio 26/ Noticias/ Salud

Isi Veitía Coba lo sentencia con seguridad plena: “Nunca me equivoqué cuando pensé, primero, y después me convencí de que mi mañana estaba destinado a ser una mujer ligada a las ciencias”.

Y llega esa afirmación acompañada de esa sonrisa tranquila y la aptitud y actitud cotidianas con las que desanda hoy los escenarios del Centro de Ingeniería Genética y Biotecnología (CIGB) espirituano, a donde llegó por vez primera en 2005, para cumplir con las prácticas laborales del cuarto año de la carrera de Biología, sin saber en ese entonces que dos años más tarde comenzaría allí su vida profesional, que hoy desempeña como tecnóloga y Especialista Principal de Gestión de la Calidad y Asuntos Regulatorios de la institución. Leer más