La última jornada del VIII Taller Nacional de Enfermedades Raras Pediátricas, conmemorado este 29 de febrero, su Día Mundial, establecido por la Organización Mundial de la Salud, la inició una Carrera de Solidaridad.

En el maratón, los participaron profesionales de la Salud Pública junto con pacientes y familiares desde el Parque José Martí, de esta ciudad conocida por La Perla del Sur hasta el Hotel Pasacaballo, sede del evento.

Carrera a la que se sumaron diez vueltas en el Prado de La Habana, la capital de todos los cubanos, así como en otras partes del mundo, por ejemplo, en España.

Para Reyma Luz Puerto representante en el país de pacientes con enfermedades raras y familiares, quien trabaja con la Sociedad de Genética Médica para la atención general a las personas que sufren estas enfermedades poco frecuentes fue una carrera de los cienfuegueros llena de amor y agregó:

Nuestro mayor objetivo precisamente es trabajar de la mano de la Sociedad de Gética Médica y generar sinergias para lograr la atención de los pacientes con enfermedades raras y su familia, y se le de visibilidad a estas enfermedades que se conocen muy poco, a modo general.

Agradeció los cuidados a su hija Camila, de 23 años de edad. En el año 2005 la diagnosticaron con Encefalitis de Rasmusser, de origen neurológico, cuya patología le provocó una epilepsia y necesitó le realizaran una cirugía denominada hemisferestomía funcional.

El Taller reconoció la trayectoria médica de la genetista, Doctora Estela Morales Peralta consagrada a su labor y quien impartió la conferencia Dismorfologías, retos actuales.

Manifestó que el reconocimiento es para sus alumnos, las personas que ha podido formar, y que Cienfuegos es de referencia y pionero de las actividades científicas, por enfermedades raras en todo el país unido a su gran cultura y gusto, con revistas importantes, La Finlay, en la Universidad de Ciencias Médicas, entre otras. En las conclusiones relataron la discusión de cuarenta trabajos investigativos durante las dos jornadas que sesionaron bajo el lema central: Por la plena inclusión de los pacientes, con enfermedades raras en la sociedad.

29 febrero 2024| Fuente: Radio Rebelde| tomado de| Noticias| Salud

El Hotel Pasacaballos, de la provincia de Cienfuegos, será el anfitrión del VIII Taller de Enfermedades Raras Pediátricas (ENFRARAS 2024) desde hoy hasta el 29 de febrero. Este evento reúne a profesionales de la Salud y estudiantes de Ciencias Médicas, presentarán trabajos científicos investigativos y compartirán las mejores experiencias y tratamientos recomendados para los pacientes aquejados de esos padecimientos.

El hospital pediátrico Paquito González Cueto de Cienfuegos auspiciará este intercambio, al que asistirán especialistas del Centro Nacional de Genética y del Instituto Pedro Kouri. Además, un panel de juristas, que actualizará sobre el Código de la Familia.

Las enfermedades raras son de baja incidencia en Cuba, pero provocan una alta tasa de mortalidad entre quienes las padecen.  Fue en el 2004 cuando la Organización de las Naciones Unidas presentó al último día de febrero como el de las enfermedades raras, para atender esos padecimientos que aquejan a las personas desde la infancia.

28 febrero 2024| Fuente: ACN| Tomado | Noticias| Salud

Del 14 al 16 de febrero sesionó en La Habana la II Reunión Científica Conjunta Cuba-Estados Unidos para abordar los Retos de Salud Global, a través de la Innovación Científica y la Investigación Biomédica. Científicos e investigadores de ambos países intercambiaron sobre la preparación ante situaciones de pandemia, las investigaciones sobre enfermedades de arbovirus, cáncer y trastornos neurológicos, los avances y tendencias en las tecnologías sanitarias y la ciencia de datos, y las condiciones crónicas y factores de riesgo a lo largo de la vida, entre otros temas.

El evento fue organizado por el Instituto de Medicina Tropical Pedro Kourí (IPK), las autoridades del Ministerio de Salud Pública de Cuba (Minsap) y el Instituto Nacional de Alergia y Enfermedades Infecciosas (NIAID) de los Estados Unidos.  El ministro de Salud Pública de Cuba, Dr. José Angel Portal Miranda, inauguró el evento y ofreció una conferencia magistral sobre el sistema de Salud cubano y la investigación biomédica en nuestro país.

Durante la conferencia, se reconocieron la labor y el aporte a la Ciencia de los doctores Christopher Manuel Gómez, M.D.,PhD. y Stephen Whitehead, PhD, destacados científicos e investigadores estadounidenses a quienes se les otorgó la categoría de Académico Correspondiente de la Academia de Ciencias de Cuba.

El subdirector principal del NIAID, Hugh Auchincloss, MD, encabezó la amplia delegación estadounidense, integrada por representantes de 23 instituciones de salud de ese país, que incluyó, además, expertos y funcionarios de los Institutos Nacionales de Salud (NIH).

En nombre de Cuba asistieron, además, funcionarios del grupo empresarial BioCubaFarma, de la Academia de Ciencias de Cuba y del Ministerio de Relaciones Exteriores.

Los participantes destacaron la importancia de los intercambios sostenidos y la necesidad de incrementar el trabajo científico conjunto para enfrentar los retos globales de la salud humana. Tomado del sitio MINSAP

23 febrero 2024| Fuente: Radio Reloj| Tomado de| Noticias| Salud