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Cada 21 de marzo se hace más evidente el mensaje que proponen las comunidades, instituciones y familias para la inclusión de las personas con Síndrome de Down.
Laritza quiere ser famosa. En medio de la vorágine que vive el Convento de Nuestra Señora de Belén, donde trabaja, pide con un repetitivo ademán de manos que, por favor, hablen bajito; que está en una entrevista. Sonríe, otea lo que voy anotando en la agenda y atiende al teléfono que la graba. No se queda quieta en el sillón, no cabe en sí.
Esta no es su primera vez en los medios. Le gusta ser fotografiada y salir en televisión desde que estuvo en los proyectos de baile, actuación y danza de Cáritas Habana, La Colmenita y Cantándole al Sol. Las artes escénicas son su verdadera pasión, pero entretanto, trabaja como auxiliar de limpieza.
Que tenga Síndrome de Down no representa una limitante, sino una ganancia para las personas alrededor: los abuelos del hogar, los trabajadores y los que llegan a las distintas actividades de este convento de La Habana Vieja, siempre reciben de ella un cariño especial, una ternura y alegría más contagiosas que la covid-19.
Ismaela, la madre de Laritza, presenta limitaciones físico-motoras. Aun así, suele acompañar a su hija en el viaje desde Alamar, donde viven. Ni el esfuerzo que supone levantarse muy temprano ni las dificultades del transporte impiden a Laritza cumplir sus responsabilidades y sí reflejan la voluntad familiar de empoderarla, pese a sus necesidades especiales.
Pasión de madre
A finales de 1985 Ismaela Ramírez Perdomo volvió a quedar embarazada, esta vez de su nuevo esposo. Con 31 años, esperaba una gestación regular. Su experiencia anterior, las pruebas del período y sus antecedentes familiares, así lo indicaban.
El parto natural fue un poco traumático, pues como los médicos advirtieron, trajo al mundo “tremenda muchachona” de 9.14 libras. Sin embargo, cuando esta enfermera pediátrica pudo ver a la recién nacida, advirtió de inmediato los rasgos de algún padecimiento.
Los exámenes posteriores del personal de salud corroboraron sus sospechas. Su niña nacía con Síndrome de Down, que se sumó a un proceso de hipoxia y derrame pleural al nacer, como consecuencia de la ingestión de líquido amniótico.
La pequeña Laritza Basulto Ramírez pasó más de 10 días en cunero, en estado muy grave y con pronóstico desfavorable para su vida. Ismaela solo imploraba que la salvaran. Y lo lograron.
Después de un tiempo en casa, Laritza regresó al hospital por un catarro. Tras su ingreso, una intolerancia alimentaria al azúcar le provocó diarrea y deshidratación. Volvió a estar en situación crítica.
Ismaela confió en su instinto. La llevó al pediátrico Pedro Borrás y de conjunto con los profesionales llevó una batalla campal para mantener a su hija con vida. Pasaron tres meses en terapia intensiva y otros tres en sala, pero la dupla de luchadoras venció otra vez.
El sexto sentido de madre salvaría a la pequeña en una nueva ocasión, cuando a los tres años debutó con asma.
“Recuerdo que eran las cuatro de la tarde del 31 de diciembre de 1989. Salí corriendo del Hospital Naval rumbo al Borrás, donde el personal médico ya conocía el historial de Laritza. Mi esposo me siguió, confió en mí, reconociendo que ya la había salvado antes. Con la niña al hombro le hice señas al chofer de la (guagua) 116 que me dejaba cerca y en llanto le pedí que nos llevara sin escalas.
“En el ómnibus solo había dos o tres personas, el conductor pidió permiso a los pasajeros y manejó directo hasta el cuerpo de guardia del hospital del Vedado. Transfusiones, análisis, todo se hizo ahí y cinco días después ya respiraba por ella misma”, rememora Ismaela, con detalles.
Luego de esos eventos, Laritza no los puso a correr nunca más, al menos por cuestiones de enfermedad. La carrera ahora sería por demostrar que las personas con Síndrome de Down, como cualquier otra, pueden hacer, amar, ser útiles y desarrollar habilidades según sus particularidades y la orientación que reciban.
Y entonces, sí hubo que caminar: de canto a danza, de actuación a manualidades, talleres y más…
Red de apoyo
Al vencerse la licencia de maternidad Ismaela pensó incorporarse a su trabajo como enfermera en la Escuela de Cadetes de Artillería Comandante Camilo Cienfuegos, en La Cabaña. La pequeña todavía no caminaba, de modo que aún no le daban círculo.
Se acercó a una cuidadora, pero la persona rechazó a una “niña con problemas, que probablemente jamás caminara o hablara”. Era el primer golpe que la ignorancia y la insensibilidad le daban. “Fue muy cruel… Mi hija va a caminar y hablar como los demás”, se dijo entonces, y ahora lo recuerda entre lágrimas.
Como la propia Ismaela refiere, por cada acto de discriminación, hubo otro de bondad lo suficientemente inmenso como para desvanecer cualquier agravio. Al escuchar que no podía trabajar, su vecina le sacó los uniformes de enfermería del closet y le dijo: “lávalos y plánchalos que empiezas la semana próxima, yo te cuido a la niña”.
Desde entonces, Tata, como le dice Laritza, ha sido una segunda madre y entre todos fomentaron sus habilidades.
Cuando cumplió cuatro años, Laritza ya comía sola, corría, jugaba y avisaba si necesitaba algo. “Entró al círculo como si hubiera estado toda una vida allí y al año siguiente, empezó la escuela”, dice Ismaela.
Algunos profesores del centro educativo especial Túpac Amaru pensaron que Laritza no estaba apta para pasar de preparatoria (prescolar). Oshin, como la mayoría le decía por sus ojos achinados y su pelo largo recogido en un moño alto con palitos, solo era traviesa y un poco atrevida.
“Yo me lo sabía todo: contar, las vocales, cantar, actuar…”, interviene Laritza.
La maestra Caridad, la asumió desde primer grado hasta noveno, y sus clases llenas de amor la impulsaron a leer, calcular y desarrollar conversaciones más fluidas.
“Cuando Laritza tenía nueve años, una hernia discal estrangulada me dejó sin caminar -explica la madre-. Luego de la operación sufrí una sepsis que me mantuvo entrando y saliendo del hospital por casi un año. En ese período mi esposo me cuidaba y la opción con Laritza era mandarla con mi suegra a Camagüey. Pero la profesora dijo que no, que ella se la llevaba a casa hasta que la abuela pudiera venir”.
La red de amor y atención que poco a poco se entretejió en torno a Laritza sirvió de sostén a sus padres, pero también hizo crecer a la hija. De ser asistida, pasó a asistir, a participar de la recuperación de su madre, y le daba la comida, la ayudaba a bañarse, le alcanzaba los medicamentos o llamaba al médico por teléfono. “Mi mamá me cuidó cuando yo era chiquitica y ahora yo la cuido a ella”, comenta Laritza sin esconder la sonrisa pícara del orgullo.
Ismaela se ha documentado, sabe que esta manifestación es la causa más frecuente de discapacidad psíquica congénita, y que representa alrededor de 25 por ciento de todos los casos de deficiencia intelectual.
El Medline Plus, publicación de la biblioteca médica más grande del mundo, añade que se trata de un trastorno genético, más que de una enfermedad, con una prevalencia de 1,3 por cada mil nacidos vivos.
Causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 o una parte del mismo, esta condición puede ser heredada -en el uno por ciento de los casos- o congénita, o sea, que aparece durante el desarrollo embrionario.
Sitios, libros y estudios siguen profundizando los hallazgos de John Langdon Down, médico psiquiatra, psicólogo y voluntario británico, quien en 1953 renunció a un futuro promisorio en un hospital universitario, para ser superintendente del Royal Earlswood Asylum. Desde allí se dedicó a estudiar las discapacidades intelectuales, camino que de todas formas lo condujo a la fama.
Según cuentan sus biografías, Down fue partidario de fomentar habilidades en sus “pacientes” y de estimularlos con música o deportes, prácticas que se mantienen hasta hoy.
Cuando en diciembre de 2011, la Asamblea General de las Naciones Unidas designó el día 21 (por el cromosoma) del tercer mes (por la trisomía), como Día Mundial del Síndrome de Down, lo hizo como parte de un esfuerzo para crear conciencia sobre los derechos de esa comunidad, sus aportes y la necesidad de su inclusión social.
En Cuba, instituciones gubernamentales, religiosas e iniciativas independientes se imbrican para generar proyectos que habiliten e integren a las personas con dicha particularidad. Eso bien lo sabe Laritza, ha pasado por varios.
“Martes, jueves y sábado iba a Cáritas. Allí hacía educación física, preparaba ensaladas y croquetas en la cafetería, tenía ensayos de baile y actuación, clases de computación y manualidades”, relata.
El proyecto Aprendiendo a Crecer es una iniciativa nacional para personas con discapacidad y sus familias que desarrolla Cáritas Cuba, institución de la iglesia católica fundada en 1991.
“El objetivo principal es crear espacios para la inclusión y aceptación de las personas con discapacidad en la comunidad o en entornos sociales, además de fomentar sus habilidades, capacidades y valía. Esto se hace necesario debido a que aún hoy las personas con discapacidad carecen de espacios donde insertarse, sobre todo cuando cumplen la mayoría de edad y terminan su etapa escolar”, declaró a Habana Radio, Nubia Martell Arbolay, coordinadora del proyecto.
Esta institución organiza de forma anual la Jornada de apoyo a las personas en situación de discapacidad y sus familias, evento que atiende además del Síndrome de Down, los trastornos del espectro autista, entre otros.
Laritza es una de las estrellas habituales de los espectáculos y caminatas de esas celebraciones, y quizás esa proyección la hizo candidata para la iniciativa Compartiendo Caminos de Inserción y Cuidado, propuesta por la organización no gubernamental (ONG) Sociedad Civil Patrimonio, Comunidad y Medio Ambiente, y coordinada por la Oficina del Historiador de la Ciudad de La Habana, mediante su Oficina de Asuntos HumanEste esfuerzo, co-financiado por la embajada de Japón en Cuba, la Unión Europea y las ONGs WeWorld-GVC y Mundubat, incluye entre sus ejes la inserción laboral de las personas con discapacidad intelectual.
En este encargo, jóvenes con este padecimiento fueron capacitados durante dos años para el ejercicio de labores como la jardinería, lavandería, limpieza, recepción, tejido y costura, fotografía, panadería, confección de origami y macramé; a fin de garantizarles empleos, según sus intereses y habilidades.
Laritza superó la preparación, escogió el trabajo con los abuelos en el Convento de Belén quizás por su vocación de cuidado. Allí inició limpiando mesas y sillas, tendiendo las camas y fue asumiendo tareas más complejas como la limpieza y el cuidado del patio, la asistencia a los ancianos en las áreas de ejercicios, entre otras; cada vez más independiente de su madre.
Pero este 21 de marzo, Laritza hará una labor especial, una que ha inflamado las expectativas. Como parte de las diversas actividades para celebrar la jornada, instituciones del Centro Histórico incluirán en sus colectivos laborales a jóvenes con discapacidad intelectual, los que desarrollarán tareas como dependientes gastronómicos.
Las casas del Chocolate y del Perfume serán algunos de estos espacios. Igualmente, la Quinta de los Molinos, con su proyecto Quinta por la Inclusión, desarrollará múltiples eventos.
Paralelo al trabajo institucional, surge Cuenta Conmigo, una experiencia sociocultural gestada por Daysi Pons Montiel, madre de una joven con Síndrome de Down. En este programa las propias madres asumen la conducción de sus hijos, refuerzan los contenidos aprendidos en las escuelas de enseñanza especial y centros médicos psicopedagógicos,
y desarrollan nuevas habilidades relacionadas con el baile, la música, la pintura, el teatro, la lectura y los trabajos manuales.
Todas las iniciativas conforman un entramado, a fin de aumentar la conciencia pública sobre el tema y recordar la dignidad inherente, la valía y contribuciones de las personas con discapacidad intelectual. Reforzar su autonomía disminuye parte del peso que asume la familia con las labores de cuidado, entretanto el empoderamiento económico mediante la inserción laboral también genera inclusión y sensibilidad social.
Laritza sigue trabajando, bailando y actuando con el apoyo de sus padres, hermano, vecinos y la comunidad en general y, aunque algunos la ven como una eterna niña, cada paso que da demuestra su capacidad de superar toda clase de retos, por imposibles que parezcan.