En el Hospital Pediátrico Docente “Juan Manuel Márquez”, de La Habana, se encuentra ingresado el niño de 10 años de edad, Geobel Damir Ortiz Ramírez, con el diagnóstico de Neurofibromatosis plexiforme tipo 1 (NF1).

La Neurofibromatosis tipo 1 es una enfermedad genética, que hasta el momento no tiene cura y afecta a una de cada 3 000 personas a nivel mundial. Dicha afección puede aparecer en familias sin antecedentes de ella, siendo causada por una mutación de un gen del espermatozoide o del óvulo.

Esa condición neurológica genética ocasiona la falla de un gen de las células del cuerpo humano, que impide la proliferación de tumores. Asociado a ello se desarrollan tumores malignos que infiltran a la columna y provocan otras alteraciones en el organismo.

Publicaciones que se han compartido en los últimos días en las redes sociales intentan manipular la realidad de la atención que ha recibido en nuestras instituciones de Salud el niño Geobel Damir, que es natural del municipio de Bayamo, en la provincia de Granma, y tiene residencia actual en el capitalino municipio de San Miguel del Padrón.

Desde su ingreso en el “Juan Manuel Márquez”, el pequeño ha sido atendido por un colectivo multidisciplinario de profesionales que ha empleado todos los recursos disponibles en el Sistema Nacional de Salud. Ello ha incluido el estudio con medios diagnósticos de alta tecnología existentes en el país, que han corroborado su padecimiento, y han permitido aplicar el tratamiento correspondiente, incluyendo el uso del Selumetinib (Koselugo), un medicamento aprobado por la Food and Drugs Administration (FDA), de los Estados Unidos, para pacientes pediátricos, que es capaz de disminuir el tamaño de los neurofibromas plexiformes en pacientes con NF1 y mejorar la calidad de vida, al aliviar síntomas como el dolor y la disfunción motora.

El Sistema Nacional de Salud, como en otras ocasiones, en ningún momento ha tenido inconveniente con que, a partir de la solicitud familiar, el paciente sea atendido en una institución médica de otro país.

Este miércoles 12 de febrero, se entregó a la madre de Geobel Damir, tal como en días previos ella había solicitado, una actualización del resumen de historia clínica que contiene todos los elementos que acreditan la enfermedad del niño y el tratamiento recibido en nuestros centros asistenciales.

Podemos entender el dolor de una madre ante la impotencia de conocer la gravedad de la enfermedad de su hijo, y también podemos asegurar que, más allá de los medios técnicos dispuestos para atender al pequeño, nuestros profesionales de la salud no han escatimado esfuerzos en su seguimiento, y han puesto en él toda la sensibilidad y la prioridad que su caso entraña.

12 Febrero 2025 Fuente: Cubadebate/ Noticias/ Salud

Manzanillo, Granma.- Cuando hace unas jornadas se celebró el Día Mundial de la Fibrosis Quística, una enfermedad genética que causa problemas para respirar y digerir alimentos, Alberto Damián me hizo una invitación especial.

Nadie pudiera negarse a un pedido del Doctor García Guerra, director del hospital pediátrico docente Hermanos Cordové, de esta costera urbe, de la oriental provincia de Granma, porque es un profesional que, sin importar “mareas altas” o “vientos fuertes” dice sí se puede”, y sale a defender lo más sagrado, la vida de los niños.

Acompañado por colegas, y amigos del centro asistencial, llegaron hasta la Sala E para regalar golosinas y otros alimentos a Luis Rodríguez Colina, un bayamés de siete años de edad aquejado de fibrosis quística, y el único infante, que ahora está ingresado en ese servicio.

El doctor Alberto Damián García Guerra afirma que Luisito, como llaman todos al pequeño, ganó el cariño de los enfermos crónicos como él y motiva al colectivo de galenos y trabajadores.

“Certifica a la calidad humana de nuestros profesionales del centro. Él es el principal exigente nuestro para prestar mejor servicio, estar pendiente de la limpieza y los mantenimientos, a que las condiciones y calidad de vida, de acuerdo a su enfermedad, sean excelentes como su televisor, aire acondicionado y refrigerador; sobre todas las cosas el trato de nuestros galenos.

“Es grande el orgullo que sentimos con la recuperación de este tipo de pacientes y la rapidez en su rehabilitación de su enfermedad, lo que muestra el efectivo trabajo en comunidad.”

Luis Rodríguez Colina posee una mirada brillante, es muy conversador, inteligente y sabichoso. Contó al periodista que ya tiene un juego electrónico para entretenerse, que el aire acondicionado del cubículo no se ha roto más y con picardía, comentó, que el director del hospital y sus compañeros deben acudir a él cuando requiere.

“No son cinco, aquí todos son cien estrellas. Hace poco mi mamá, Sorde (Doctora Sordelicia Mustelier Necolarde, jefa del Núcleo Provincial de Fibrosis Quística en Granma) estuvo de cumpleaños, aprovecho para decirle felicidades, te quiero mucho. Gracias por siempre estar cuidándonos.”

La fibrosis quística es un padecimiento que se conoce en el mundo como la enfermedad de los ricos, por el alto coste que tienen los tratamientos para las personas o sus familias. A Luisito, como al resto de los pacientes en la Isla, el Gobierno Revolucionario de Cuba garantiza atenciones y medicamentos de manera gratuita.

Maymell Colina, madre del niño, a quien le diagnosticaron la enfermedad a los ocho meses de vida, asevera que estos instantes de felicidad y sonrisa son muy emocionantes para ella y el niño. “Una inyección maravillosa de alegría y felicidad para mi niño y todos.”

– ¿Cómo marcha la evolución?

– “Muy bien. Demoró un poquito en evolucionar ahora, pero ya respondió súper bien y está estable.”

– Este tipo de servicios evidencia las fortalezas del Sistema de Salud Pública de Cuba…

– “Claro que sí y se demuestra, día a día, porque todo lo que el niño necesita en el tema de medicamentos que le hacen falta lo está disponible y se le administra cuando lo necesite. Eso es una gran tranquilidad para la familia y para mí.

“Ahora, en este ingreso, le dijeron que iba a pasarse más días de lo habitual y el respondió que no importaba, que estaba en su otra casa que hasta que no se sintiera bien no se iba.”

Ahí, el infante sonríe y toma la palabra para rematar: “Los médicos de Manzanillo lo que sí tienen es un buen corazón”, y los presentes en la sala E sonreímos y aplaudimos.

En materia de Salud Pública, a Cuba pueden ponerle miles de trabas, existir este o aquel obstáculo, pero todo eso choca de frente con la dedicación y el esmero, con la pasión y el amor de los profesionales de este sector para ganar cada desafío.

La sonrisa del niño Luis Rodríguez Colina es una muestra de ello y evidencia que al Doctor Alberto Damián y a su equipo del hospital Pediátrico Hermanos Cordovés, siempre hay que acompañarlos.

13/09/2023

Fuente: (Radio Rebelde) Tomado- Noticias/ Ciencia      Copyright © 2023