Un proyecto nacional con sede en la provincia de Holguín beneficia a pacientes con albinismo de toda Cuba mediante una consulta integral en el Hospital Clínico Quirúrgico Lucía Íñiguez Landín y un conjunto de acciones para mejorar su calidad de vida.

El programa, llamado Piel de Coral, incluye la atención de especialidades como dermatología, trabajo social y asistencia psicológica a los pacientes diagnosticados y sus familias, señaló a la ACN Iliana Pupo Herrera, creadora de esta iniciativa y coordinadora nacional de la Red de Personas con Albinismo en Cuba.

Refirió que se promueve la inclusión mediante actividades recreativas, un aspecto fundamental para el bienestar de estas personas, que suelen ser tímidas y poco sociables.

La experta destacó que entre las provincias con mayor número de pacientes vinculados sobresalen Villa Clara, Ciego de Ávila, Camagüey y Las Tunas, donde se utilizan nuevas tecnologías de la comunicación para difundir actividades y en varias de ellas existen filiales de las consultas multidisciplinarias.

Sandra Gurris, especialista de la Dirección General de Salud en el territorio, añadió que desde el surgimiento de este proyecto en 2023 se han logrado avances significativos en el reconocimiento del protector solar como medicamento.

El albinismo es un trastorno genético heterogéneo, causado por mutaciones en diferentes genes, que produce una reducción o ausencia total del pigmento melánico en ojos, piel y pelo.

Holguín es una de las provincias con mayor número de casos diagnosticados y el proyecto Piel de Coral, con sede en el oriental territorio, está integrado por más de 700 personas de la isla caribeña.

30 Septiembre 2025 Fuente: ACN /Noticias/ Salud

Exaltar las potencialidades de las personas que viven con la condición de Albinismo y su inserción a la vida cotidiana resultó uno de los llamados principales, de los participantes del primer Taller de líder Albinos, que se desarrolló en esta ciudad.

En esta oportunidad de manera online Claudia Bergues, creadora de la Unión Latinoamericana de Albinismo (ULA), invitó a la Comunidad de Piel de Coral a formar parte de la comisión ejecutora de ULA por el arraigo y el trabajo a favor de las personas que viven con esta condición y la integración de más medio centenar de profesionales de la salud.

Esta organización de la sociedad civil representará a Cuba, entre los 15 países integrantes de ULA, una distinción que se convertirá en oportunidad para mostrar las prácticas en la cotidianeidad de esta personas que padecen además en su generalidad de baja visión.

A nombre de la Comunidad Piel de Coral, la directora nacional para atender Salud, Capacitación e Investigación, Iliana Pupo Herrera destacó el compromiso de quienes hoy laboran desde la intersectorialidad para promover los derechos y cuidados de quienes heredan este trastorno poco frecuente que se caracteriza por la falta parcial o total de la pigmentación de la piel, cabello y ojos.

Como parte del Taller la residente en Oftalmolgía, Neylan Laydis Jomarrón, del Hospital General Docente Doctor Ernesto Guevara de Las Tunas, capacitó a los participantes ante la protección de la fibra capilar, los ojos y la piel, este último órgano muy afectado por las quemaduras solares entre las complicaciones más graves que aumentan el riesgo de desarrollar cáncer de piel.

También motivaron el diálogo, visto desde las especialidades médicas entre los presentes, los comportamientos ante el cuidado, el acceso a las atenciones asistenciales y el quehacer de la Comunidad Piel de Coral con más de 800 integrantes de manera voluntaria, a más de dos años de su creación, para garantizar el disfrute pleno, igualitario e inclusivo de las personas con esta condición.

El albinismo es un trastorno poco frecuente, hereditario y congénito, y en el 2025 la jornada de sensibilización llama a la necesidad de prevenir el cáncer de piel en las personas con esta condición mediante la detección y el acceso a la protección solar, bajo el lema «Exigiendo nuestros derechos: Proteger nuestra piel, preservar nuestras vidas».

13 Junio 2025 Fuente: Tiempo 21/ Noticias/ Salud